Mani én és az autizmus

Életünk pillanatai, örömök, bánatok,apró csodák, egy nem mindennapi kis fiúval.

ManiZoo

Gondoltunk egy merészet és bevállaltunk egy több órás buszos utazást, hogy Manker életében először eljusson az általa istenített és imádott, szeretett állataihoz. :)

Mi tele voltunk aggodalommal, Mani meg izgalommal. Már egy hónapja tudtuk az időpontot, és számoltuk vele vissza a napokat. A reggeli " nem megyek óvodába inkább alszok" cirkuszok redukálódtak mert galád módon ezzel inspiráltam, hogy ne legyen több hiányzása, és márpedig menjen oviba.

Különjáratú busszal mentünk, amit a helyi önkormányzat és a művelődési ház támogatott. A busz tele ismerősökkel, olyan emberekkel gyerkőcökkel, akiknek Mani nem valami misztikum, az autizmus meg nem kitaláció. Nagyon hálás vagyok a szervezőknek, mert mind az utazás előtt, mind az utazás alatt, nem voltak restek érdeklődni hogy minden rendben van e, és hogy hogyan érzi magát a fiatalember. Nekem ez nagyon sokat jelent, még ha ott akkor nem is tudtam rendesen kimutatni. Készségesek, segítőkészek voltak, az utitársak is.

Hogy paráztam e?

Paráztam bizony. Manival itthon átbeszéltük magát a kirándulást. Tő mondatokat nagyon szépen megért. Vissza is mondja ha kéred. Egyetlen meltdown nélkül utazott Nyiregyházára, majd töltötte el a napot a varázsvilágban, és jött velünk haza, még jó hogy erre tanúk is vannak, mert akadnak akik nem hinnék el.

Mi lehetett volna indok a kiborulásra?

Például eleve az egy helyben lévőség a buszon töltött hosszú két óra, vagy a buszon szóló zene szó maga. Vagy például a korán ébredés is bezavarhatott volna. Meg eleve az egész változás. Vagy fusztrálhatta volna az hogy hol és mikor pisiljen? Vagy a sok ember, vagy hogy nem oda ült ahova elsőre szeretett volna, vagy hogy egész nap fogtuk egymás kezét és még ezernyi más dolog. Azt láttuk hogy parázik Ő is, bent az állatkertben. Bár hangot nem adott a dolognak és teljes erővel nem is tiltakozott, pedig összecsaptunk, nem egyszer nem kétszer.

Büszke vagyok rá, még ha akkor ott feltudtam volna robbani. De igazából akkor sem Ő rá haragudtam, mert én nem voltam észnél.

Mint ismeretes Manesznak több mániája is (értsd: szenvedélyes szerelem valami iránt) van.Nem gondoltam bele abba és ez fatális hiba volt részemről ( én legalább belátom...), hogy mi történik akkor ha két mánia együttesen jelenik ingerelve azt a fogadó csatornát ami neki lételeme. ( fontos tudatosítani)

Az állatkertbe belépve, kis csapatunk megcélozta az óceán állatait. Itt ezzel ki is lőttünk minden egyebet a napból. :)

Mert Mani az állatok mellett mit is imád? Mindent ami vízzel kapcsolatos. (Kivéve ha hajat kell mosni, vagy kezet.... )

Varázslat.

Nem tudtam lefotózni azt a pillanatot amikor meglátta a az akváriumokat, tele szebbnél szebb halakkal. Nem tudtam azt a szempárt megörökíteni amit rám emelt akkor amikor az első részben tudatosult benne, hogy ez igazi! Azt a pillanatot sosem fogom elfelejteni, azt a hálát amit nekem adott, majd a mamájának, hogy Ő ezt láthatja.

Következő helységben egy harmadik típusú találkozásnak lehettünk szem és fül tanúi. Ott volt Némó!

Majd tovább haladva a cápák!

Jó itt már kiúsztak a képből. :) de ott voltak!

Amikor oda értünk éppen két búvár készülődött beúszni a cápák közé. Tisztítottak, az egyik takarított a másik őrizte Őt a cápáktól. Mondanom se kell, Manesz csak ámult és bámult. Majd halkan sutyorogva megjegyezte, hogy kellene egy búvár szemüveg, és hogy ússzunk. Mondtam neki hogy nekünk nem lehet bemenni.

Az állatkertben kihelyezett piktogrammok nagyban segítettek minket a szabályok következetes betartására. Például a madaraknál előszeretettel dugdosta volna be az újját a rácson, mi pedig nem csak mondani tudtuk, hogy nem szabad, hanem mutatni is.

Végig járva és pásztázva minden halat, kifele menet már szólt hogy menjünk vissza. Kértük, javasoltuk hogy nézzük meg a többi állatot is. De Őt annyira elvarázsolta az egész óceánia a nyugtató zenével, hogy onnantól fogva semmi nem érdekelte. Ami alapvetően nem volt baj, de szerettem volna ha megnézi az elefántokat, a majmócákat a tigriseket, és a többi állatot is, jórészt azokat amiket itthon is előtérbe helyez a mesékben, a játékokban. Heves tiltakozásra nem került sor, de egy lépést se volt hajlandó megtenni. Így hol az ölemben hol a hátamon cipeltem, a sok cucc mellett, a karácsonyfa elbújhatott volna. :)

Amikor meg nem bírtam letettem a földre, és fogtam volna a kezét, de durcimarci elkapta, jelezve hogy mérhetetlenül haragszik, inkább a mamáét fogta meg. (ilyet se csinált még soha és lehet hogy negatívum irányomban de örültem ennek a jelzésnek részéről, mert ordibálás nélkül képes volt kifejezni a haragját. )

Végül jó pár órát sikerült barangolnunk.

Nem nagyon tudtam fotózgatni. Manesz alig várta hogy vissza érjünk a halakhoz. Túl nagy lelkesedést a többi állat látványára nem produkált. Kettőkor már nagyon fáradt volt, akkor üvöltött kettőt mint a farkasok. De abban ki is merült a dühe. Szólt ha wc-re kellett mennie. eszébe nem jutott vásárolgatni vagy bármi egyéb. Neki csak a tenger és a halak kellettek.

Miútán végig néztünk mindent, legalább hatszor mentünk vissza. Nagyon otthonosan érezte magát, még le is feküdt, mit sem törődve az érkező látogatókkal. Bevallom ezen a ponton már engem se nagyon zavart semmi, kifingatott a durcival, amit egész nap társadalmilag elfogadottan felnőtteket meghazudtoló gyilkos nyugalommal adott tudtomra.

Összefoglalva: Jól sikerült a nap minden perce, a fentiek tükrében is.

A buszon nyújtott teljesítménye, az állatkertben lezajló viselkedése, a tartása, a verbális és nonverbális komunikációja, minden pozitív. Hogy élményekkel gazdagon távozott e az nem megkérdőjelezhető. Ugyan nem csodálkozott el a többi állaton, és akkor azokban a pillanatokban úgy tűnt le is kaksizza az egészet, itthon hangott adott neki hogy a cápákon senillán és Némón túl minek örült még nagyon.

Én viszont elbújhatok.

Az egész napot túlspiráztam.

Röntgen

Manker csúnyán lebetegedett nem olyan rég. Konkrétan kimászott az egyik betegségből, majd belezuhant a másikba.
Dokinénink szintén betegség miatt több mint egy hétig betegen... Elmentünk a helyettesítésre, behívtak egy 13 év körüli kislányt, kb 40 percet vártunk. Mani akkor már merő láz volt. Meguntam, haza hoztam. Délután rendelt a körzetink, elmondva gondom bajom megkértem, hogy legyen olyan kedves vizsgálja már meg, mert magas láza van, akkor már harmadik napja. Minden további nélkül megvizsgálta, rendesek voltak. Mondtam hogy egy héttel ez előtt antibiotikumot szedett akkor fültkürthurutra és nyákoldót. Most meg magas a láza és csúnyán köhög. Kapott Zinatot, sosem szedtük még, számomra is ismeretlen volt. Ekkor már pénteket jegyeztük. Mani becsületére válljon (tényleg ramatyul érezhette magát) , de minden zokszó nélkül szedte a gyógyszert, mellette normaflort, és itta a teát liter szám. Szombaton még háromszor ,vasárnap délelőtt újra belázosodott, csak hogy nem aprócska hőemelkedéssel hanem még mindig magas lázzal.
Nem vártam tovább, hogy még nem szedi elég rég az antibiotikumot, fogtam szépen bebőröndöztem, becsomagoltam öt napi ruhát amire szükségünk lehet és kocsival bevittem a sürgősségire. Doktorbácsi nagyon cukker volt.
Én (Rutinos?) auti mamiként mindenhol szólok hogy , figyu autizmussal él, tettem eszerint most is. Mire Dokibácsi " De gondolom nem ezért hozta ide." közli tárgyilagosan. Nem, igazából azért mert ötödik napja lázas. "Na erről van szó." " Akkor kezdjük az elején"
Szépen elmondtam a tüneteket, Mani készségesen tartotta amit kellett, nyitotta a száját. Mire Dokibácsi megszólal, csináljunk már egy tüdő röntgent mert hallom hogy csúnyán köhög de a tüdeje tisztának tűnik.
Vödör víz. Lepergett előttem életem minden perce. Első neki futásra a legrosszabbra gondoltam, másodszor azért vert le a víz hogy Mani meg röntgen?
Felszóltak az osztályra majd küldtek is.
Már vártak minket. Belépünk, kezit csókolom a fiatalember autizmussal él.
"Fogja majd engedni?"
Természetesen, csak legyen türelmes. Közben míg az öltözőben matattunk, "hívó" szavakkal nagyjából vázoltam Maninak a helyzetet amire egyikünk sem volt felkészülve.
Egyem is meg már egy szempillantás alatt minden tiltakozás nélkül megcsinálta. Dagadt a keblem olyan büszke voltam rá!
Majd tíz percet vártunk immáron újra  a sürgősségin még megérkezik a felvétel. Dokibácsi felbukkan szólít is, egyszerre lépünk be, a monitoron Mani tüdeje vírit. Szép tisztán. :)
Kérdi Dokibácsi hány mg-os a gyógszer amit szed, és köhögésre kapott e valamit. Elmondtam. Majd közli, hogy a dózis kevés az antibiotikumból és jó lesz ha mellette kap ambrobene-t is. Mindent felírt, és haza engedtek.
A korrigált kezeléstől szépen megszűnt a láza, és a csúnya köhögés is elmúlt.

Füles

 

Tovább folytatva a dolgot, vettünk egy klassz kis zajszűrőt. A kertes ház egyik alap dolga a ház körüli teendők elvégzése, tél után tavasszal van is mit tenni odakint. Viszont Maninak a kint lét sokáig abban nyilvánult meg, hogy a nyakunkba szedtük a falut és mentünk ide oda egyik játszóról a másikra vagy mocizni bringázni. Az hogy az udvaron játszunk,az nem annyira feküdt neki. Most viszont igen! Én pedig nagyon örültem mert amíg csúzdázott, motorozott, hempergett a kutyával millió dolgot megtudtam mellette csinálni.

Az idill nem tartott sokáig. Álatlában véve amikor neki öltöztünk hogy kimegyünk az udvarra valamelyik szomszéd ugyan erre gondolva neki állt fűrészelni. Mi azzal a lendülettel bejöttünk a házba sokszor órát várva arra hogy na akkor kimehessünk. Mani nem bírja. Ha muszáj elmegy mellette, perceket elvisel belőle, de inkább vissza húzódik valahova ahol nem hallja. Tovább gondolkozva beszélgettünk anyuval hogy ez sokáig nem fog menni, volt hogy napokra beszorultunk a házba miközben odakint sütött a nap. Neki ültünk és addig bújtuk a világhálót míg nem rábukkantunk egy klassz kis zajszűrőre. Megrendeltük két nap múlva itt is volt. A következő fejtörést az okozta hogyan tesszük a fejére. A feje az kényes pont, lásd hajvágás, hajmosás. Mondtam, hogy akkor tesszük fel és akkor mondom el mi ez mire való, amikor használatba kell venni, addig felesleges, mert nem engedi meg, hogy rátedd. Másnap kopogott a szomszéd, hogy fűrészelni fog. Rendesek, mert mindig szóltak nekünk egész télen így Manit volt idő felkészíteni. Most is szóltam Maninak hogy figyelj, szólt xybácsi hogy fűrészelni fognak 10 percet. Jajj Ne! Nem akarom! Figyelj gyere mutatok valamit. Közben beindították és akárhogy is be lehetett hallani. Mani összekuprodott az ágyon és nyomta a párnácskáit a füleihez. Bevittem a zajszűrőt, a fejemre tettem. Nézett rám, levettem és mondtam neki hogy ebben nem hallod a fűrészt, megengeded hogy a fejedre tegyem? Jó. Feltettük. Elapadtak a könnyek, csodálkozva nézett körül, és rám. Mondtam neki hogy na látod? Ebben segít neked ez a füles. Ha valami zavar szólj, hogy kéred és feltesszük. Jó! szuper! El is vonult játszani sírás nélkül. Azonnal megértette mire való ez. Azóta mindenhova hurcoljuk magunkkal az oviba is.

Ennek eredményeként neki futottam a buszos dolognak. Írtam róla hogyan végződött a busszal közlekedés.

Az első pont a buszos dolognak a nap összeállítása. Egy papírra együtt felírjuk számozva hova megyünk. pl 1. doktornéni 2. Máté 3. csúzdás játszó 4. tesco 5. haza megyünk busszal.

Nem voltam benne teljesen biztos hogy Mani érteni fogja az írott mini napirendet. De akár hiszitek akár nem, tudja. Engem is meglepett. Amikor először utaztunk busszal (akkor éppen a fültkürthurut miatt jártunk a kórházba) olyan gyomor idegem volt amit nem kívánok senkinek. Visszük a kis cetlinket tollal a zsebünkben, és amikor végeztünk egy helyen pipáljuk. Cirka pár másodperc Mani még is egyben marad. A buszon fülessel a fején utazik. Csendben nyugodtan. Az pedig hab a tortán hogy lelkes és boldog. :)

Így most a hosszú hétvégéből kettő napot utaztunk. Zökkenő mentesen és mindenhol tündérien viselkedett úgy hogy az láthatóan nem kényszeres volt, hanem felszabadult játékos és örömteli. Mindenhol jól érezte magát, mintha nem is az egy évvel ez előtti kis fiú lenne.

De miket beszélek, hiszen nem is az!

Betöltöttük a bűvös hetest. :)

 

Hello Apci/Suli

 

Sok idő múlva végre apja haza tudott jönni a brittektől. Amikor megírta mikor érkezik vázoltam a dolgokat Maninak. Igazán terv nem volt, amit közölhettem volna Manival, és hát megint csak pár nap erejéig lehettek együtt, de legalább együtt voltak. Apja mondta, hogy bemutatná a menyasszonyát,persze  kikérte a véleményemet a dologról. Nem igazán láttam akadályát. Eddig még nem találkoztak, most úgy gondolta elérkezett az idő. Különösebb problémája nem volt a szituval, és még egy közös fotóra is hajlandó volt. Egyébként a sors fura fintora, hogy amikor apja nagy sokára ide ér, szegénykém mindig beteg. Így nagy dolgokat nem lehetett betervezni, hiszen jártányi ereje nem volt. De azért egy két játszóterezés, birkózás, autózás, kacagás belefért. Amikor belázasodott bújt apjához, simogatta, puszilgatta Őt, Mani meg fürdött a szeretetében. Az elválás az mindig fáj. Maninak is apjának is, nekem is, látni Őket szenvedni. Mindenki tudja, érzi, hogy egymás közelében jobb lenne. Viszont Én nem látok abban rációt, hogy a brittekhez menjek Manival, apja meg közel egy évtized után érthetően nem vágyik haza. Szar helyzet. De próbáljuk kihozni a maximumot a dolgokból. Az mindenképpen büszkeségünk nekem is apjának is, hogy nálunk nincs vita. Nincs ami a vita tárgyát képezné. Ha kibukok is azzal a címszóval,hogy nem bírom tovább, van hogy Ő kapar fel a padlóról onnan messze. Apja családjával is rendszeresen tartjuk a kapcsolatot, Maninak általa öt nagybátyja van. :)

Apjával sok hivatalos dolognak is eleget tettünk, mer én olyan izé vagyok hogy a sorsdöntő dolgoktól kezdve a legapróbb szarig is mindent megbeszélek vele, és követelem hogy tessen velem jönni. :D Így most hogy itthon volt, délelőtt elintéztük többek között a sulit is. Hú. Manit felveszik a közelben lévő városi suliba, kaptunk befogadó nyilatkozatot amit továbbítottam is a szakértőinek, meg kezdődött a kijelölés. Körbe vezettek minket alaposan a suliban ott jártunkkor, még arra is kaptunk válaszokat hogy mi történik meltdown esetén, bár abban a struktúrált renszerben ami ott fogadott, a szakma érezhetőségére gondolva ennek nagyon kicsi az esélye. De tudják. Mondták ha megesik kezelik, értik, ráfekszenek kiszűrik mi okozhatta és megteszik a szükséges változásokat. Én már másodjára jártam ott, elsőre egy próba órán voltam Mani fejlesztőnénijével, talán nem egy rózsás pillanatban mentem oda, mert nagyon negatív érzésekkel távoztam onnan. Most viszont nem tudom lehet az alaposabb tájékoztatásnak köszönhetően egészen más perspektívából láttam az egészet, az egész iskolai rendszert magát.  LEHETŐSÉGET láttam, amire rátudtak az elmúlt évek tapasztalatai alapján tromfolni. Autista csoport, kis létszámú enyhe csoport normál iskolai tanmenettel, nagy osztályba bekerülés. Van aki végig ment és mire felső tagozatba került már nomrál osztályban folytatta. Van tovább innen, ebben a városban két szakközép iskola is fogadja a tanulókat ebből az általánosból, az itt kialakított sajátos nevelés és rendszer olyan alapot képez, és ad a gyerekeknek hogy a szakközép sulik folyamatosan pozitívan jeleznek vissza az innen érkezőkről. Szóval van REMÉNY és LEHETŐSÉG. Az ünnepekre is kitértünk, a szelektív evésre is. Itt van hogy az autisták is szerepelnek, de hogy nem vesznek részt akár nézőként az ünnepségeken olyan nem igazán van.. És én kövezzetek meg de nagyon örültem neki!!! Nekem nagy hibám, nem kell beolvasni mer'magamtól is tudom, hogy sokáig abban a hitben neveltem Manit hogy bizonyos dolgoktól mentesítettem. Nem kellett volna. Nagyon nem. Ezt pedig korigálom most már, és leállítottam magam ebből a szemszögből. Az étkezés ugyan úgy zajlik ahogy általában véve egy iskolában zajlik. Nem ismeretlen számukra a szelektív evés, viszont nincs kivétel. Együtt esznek, azt amit mindenki más. Igen, nem minden esetben találnak üres tányérokat, sőt, van hogy inkább érintetleneket, de a tedencia az hogy a kitartással nem kevés gyereknek változtatnak az étkezési szokásán. Ez a legnagyobb háború lesz Manival. Ettől tartok a legjobban, hiszen a főtt étel illatától refluxol, nem hogy a szájába tegye... Nem kell ezt sem túl spirázni, hogy tömikőket ordítva mint a szalagos libákat, de hogy próbálkoznak az biztos, és ha szülőkként igazán őszinték akarunk lenni, olykor mi nem vagyunk elég  kitartóak,ami nem is csoda, hiszen nulla 24-ben 32 órát teljesítünk. Nem kell lázadni, hogy Te jó ég! egészség károsodás meg meg meg... Nyilván nem egy két autistával találkoztak már, és nyilván  a határokat is úgy feszegetik, hogy az csak pozitívat hozzon. Félelemmel telve várom a kezdést emiatt.

Az ott jártunkkor az autista csoport tanítója kérte, hogy szeretne Manival még a tanév kezdés előtt találkozni, megbeszéltük hogy júniusban össze hozzunk egyet, illetve szóltak hogy augusztusban a "gólyáknak" programok vannak kimondottan azért hogy a gyerkőcök megismerjék a sulit, a közeget, a tanítókat. Ez alól az autik sem kivételek, sőt esetükben hatványozottan szükséges is. :)

Mindent egybe vetve második benyomásra egész klassznak érzem a dolgot. Miután kijöttünk apja értetlenül nézett rám mit rinyáltam decemberben emiatt.

A fentiek tükrében az iskolát kipipálhatjuk. A legnagyobb fejtörés a bejárás és hazajutás okozza. Ez a következő lépés amit meg kell álmodnom. Mert Én meg itt dolgozom helyben, ha végképp nem megy és tömegközlekedéssel kell behordani természetesen felmondok, de őszinte leszek imádom a munkám. Rohadt nagy meló és sokszor azt sem tudom fiú vagyok e vagy lány, és a f@m ki van sok helyzetben de imádom,ezt senki nem kérdőjelezheti meg. Persze van már tervem, csak még nem találtam ki a kivitelezés módját. Még van egy kis időm. Addig is trenírozni kezdtem Manit, beszereztem egy zajszűrő fültokot, és rendszeresen buszozunk de erről a következő posztban írok.

 

Dzsungel/Mesevilág/Ami körül vesz.

Játék.

Mindig mindenhol szembe jön velem, hogy mennyire beszűkűlt tevékenységet folytatnak az autisták. Kicsiknél ez igazán a játéktevékenységben mutatkozhat meg.
Maninak is vannak berögzült, újra és újra a végtelenségig ismételt dolgai, pláne amikor videkókat nézünk. (vissza tekerem megállítom, elindítom, visszatekerem megállítom elindítom.)
Viszont ebben is sokat fejlődött. Emlékszem az építőkockával való játék formára is. Eleinte azonos színűeket pakoltunk egymásra, majd kombináltuk. Lamináltam néhány mintát és azt másolva dolgozott a kockákkal. Aztán egy másik fajtával már házikót építhetett ajtóval és ablakokkal. De külön megkellett tanítani hogyan építse a ház alapját úgy, hogy az elemek egymáshoz kapcsolódjanak, és ne csak úgy egymás mellett legyenek. Ami eléggé bosszantotta Manit, hisz mindig elmocorgott. Néhány közös építőzés után , már következőleg éppen ugyan úgy, ahogy én csináltam megépítette a ház alapját, azt mondta az állatok fognak aludni benne.
Pedig akkor is olyan volt Mani mint aki totál lekaksizza, hogy mit szeretnél játszani vele, vagy éppen esetleg tanítani, mondani neki. Mindig figyel, csak azt is másképp csinálja mint mi.
Szóval megtanulta egyedül felépíteni a házat, aztán eleinte szólt, hogy segítsek beépíteni az ablakot, ajtót. Mondanom sem kell pár alkalom után már Ő is tudta. Az egész kocka épület tökéletes mása volt az enyémnek. Végül elkezdett egyedül is formázni, határ a csillagos ég. Tud parkolót, leszálló pályát, különböző formákat is építget néha absztrakt szerűen. Mindig lát abban valamit amit készít, magától nem mondja mit, de ha megkérdezzük elmondja szívesen és nagyon büszke vagyok ám rá, mert fantázia dús, variál és elmerül.
Dzsungel.


Szenvedély. Szerelem, varázslat.
Az Én Manikámnak elemi része a természet egyébként is. Picinek horgászni jártunk, majd a veszélyérzet nélküli víz imádat és anya víziszonya miatt, áttértünk az erdőre. Nagyon sokat kéri tőlünk, hogy menjünk az erdőre.
Három éves elmúlt már amikor végre megadatott a közö mese olvasás öröme. Picinek énekeltem neki minden elalvás előtt, és volt amikor csak úgy napközben is, vagy ha beteg volt és fájt valamije akkor is. Aztán jött a Trixie csoda és a Mikulás Tücsökfalván és végre olvashattam neki. Aztán meséket találtam ki, majd róla meséltem. Ma már ott tartunk hogy igazából könyv sem kell. Nekünk anyukám rendszeresen olvasott annak idején. Hasonlóan Manihoz a kedvenceimet néhány alkalom  után én is megtanultam. Így amikor lámpa oltás van, nem vagyok bajban mivel szórakoztassam az izgő mocorgó Manit. Megkérdezem melyik mesét mondjam el. A kérdés nem úgy hangzik, hogy "Kiskakast? Pipe és a kakast? A kismalac és a farkasok? " egyszerűen megkérdezem, melyik mesét szeretnéd? Ő pedig magától mondja és nagyon örülök hogy sosem ugyan azt. Minden nap mást. Ami szintén nagy örömöm, hogy a Disney mesék mellett szívesen olvas, hallgat meg a Magyar népmesék közül is. Bővíthető a repertoár. Ez is óriási dolog. Az, hogy miért, azok akik autistákkal foglalkoznak tudják, akik meg nem azok meg olvassanak utána. :)
Persze nézni is szoktunk meséket, a Disneyk közül a 90' évek meséit is ismeri szereti, amiket még én gyerekként imádtam, és ugyan úgy ahogy Ő most én is rongyosra néztem a testvéreimmel.
Ilyen a Dzsungel könyve. Az első része. A második neki sem tetszik. :)
Imádom azt  a jó okos eszét, azt hogy amit tesz és tenni akar azt szenvedéllyel tűzzel elhivatottan, precízen minden apró részletet kidolgozva csinálja. (hét éves lesz..)
Mani memória fejlesztés önállóan, majd a tanult dolog átvitele a játékba.
1. Ismerkedés a mesével.
Megnéztük a Dzsungel könyvét, együtt, nem tekergetve. Mert ha anyával mesézek nincs tekergetés. ( ezt muszáj volt lefeketetni, mert így megnéz új meséket is velem).
2. Részekre bontás, ismétlés.
Első körben az maradt meg a buksiban, hogy Maugli gatyában flangál. Így amikor először látta és dolgozta fel a mesét ovi után mindig gatyára vetkőzött itthon mert Ő volt Maugli. Kész pont.
3. Telt az idő a mese lecsendesedett más dolgok vonzották, már nem vetkőzött.
4. Ismét előkerült, szélesebb látókörrel figyelmesebben nézte végig. Megtanulta Balu dalát.
5. Előszedte a mesében szereplő állatokat a műanyag állatai közül. Bagira, az elefántok, Sirkán.
6. Műanyag fa kikutuzása a lomos fiókból amibe anyám a mütyüszöket pakolja. :)
7. Terep rendezés.
8. Nincs kígyó!!! Sebaj! Van gyurmám készítek egyet abból. :)
9. Mese elmondása, bábozás.
10. Esti színházi bemutató anyának és mamának. Főcím : Balu dala. Ajtó félfán bemutatom Balu hogy vakaródzik, és hogyan viszik el a majmok Mauglit Medve papától.
A meséből kiemelt kedvenc részt hibátlanul elmondja és el is játsza! Egyszerre két figurát is képes megeleveníteni, nagyon szépen énekel.
Amikor nem otthon vagyunk.
A játszóterezés is elemi része a napnak, mondjuk nekem egy egész napos udvari kerti tevékenység után nem fűlik hozzá a fogam, de érte mindent. Vannak csemeték, és egész erős pici fák is, a játszó egy kieső részén. Tökéletes dzsungel! Kezdődhet a nyitány, színpadon Mani! Én pedig a vokál vagyok.
Néha tényleg nagyon elvontan viselkedünk Manival. Mert nem csak Ő én is. :D
(Mi az a normális?? Kérem valaki írja le nekem! Fogalmazza meg mi az, hogy normális?)
A furiságait soha nem kezeltem rögtön bizarr dolognak. Mindig kerestem benne a logikát, mert bármit mondogat, csinál abban mindig van logika, értelem. Van oka. Persze mire rájöttem jött egy másik aztán másik, de előbb utóbb megfejtettük mi történik valójában.
Jön a szomszéd és azt látja, hogy Mani a hátát dörzsöli a szilva fához, legyint egyet és azt mondja szegény gyerek. Miközben amúgy játszik, Ő Balu és vakarja magát.
Mani világa meseszép. De tényleg, és én szeretek benne lenni vele. Mert ami igazán körül vesz, az nem olyan szép.
A minap megkaptam hogy fejlődnöm kell.
Persze, hiszen az ember egész életében tapasztalatokat gyűjt, hibázik, tanul belőle folyamatosan fejlődik.
Viszont az, hogy mivé válok, és milyenné az közel sem lesz soha azonos azzal amit körülöttem az emberek képviselnek.
26 éves vagyok, imádok Manival hemperegni a fűben , mindenki előtt. Imádok vele bírkózni a játszótéren, sikítani és háborúsat játszani. Fára mászni. Vagy ha épp ő csúzdázik akkor beállok focizni a többiekhez. Bezony.
Szoktam a gyerekeket kérni, üdvözölni, ölelni és puszilni, Ők is viszont. Bocsánatot is kértem már négy évesektől, sajnálattal tapasztaltam, hogy meglepődtek rajta. A 2 évestől a 16 évesig, de esetenként jókat dumálok a 18 évesekkel is picit komolyabb témáról, hogy aztán lepacsizva tovább álljanak azzal a tudattal hogy valaki végre meghallgatta és nem kioktatta őket. Nem köszönnek csókolomot, nem is várom el, nincs nénizés (az kellene még). De a legrosszabb kölyök is tisztelettudóan beszél velem, az is akivel súlyos problémák vannak otthon.
Nekem Mani ezt tanította. Erre nevel folyamatosan, hogy a társadalmi elvárás csak egy minta, de nem vagyok köteles beállni a sorba. Az önzetlen segítséget azért hívjuk így mert soha semmilyen körülmények között nem várok cserébe semmit, és nem kiabálom másra.
Mondjuk, a példa fontos. Bizony. Akarom, hogy Mani és általa a többi gyerek is lássa az élet nem csak szabályokból és követelésből, parancsból áll. Mert elfelejtik! Nem csak a gyerekek, a felnőttek is. Hatalmi harcok, ujjal mutogatás, érdek emberek.
Én ebből nem kérek. Fejlődnöm kell, abban biztosan hogyan szűrjem ki azokat akiknek adhatok, anélkül hogy igazán elvennének Tőlem.
Amikor az autistákat nevelő szülők azt mondják sokat tanultam, az nem kimondottan az autizmusra értendő. Nyilván arra is. De inkább az értékekre, az érzelmekre, az ember ismeretre és mint akik vakságból ébrednek fel veszik észre, hogy mi az ami igazán fontos abból ami körül vesz. Mi az ami hozzá tesz a lényemhez és éltet, nem pedig rombol, pusztít és halálra ítél.
Sokáig tartott mire megértettem én is. Talán most sem értem igazán. A nagy pofámat megtanultam kordában tartani (az ominózus blog bejegyzés nem ezt mutatja tudom) de még is. Konfliktus kerülő vagyok? Nem. Csupán értékelem. Ha bántanak, nem ütök vissza.
Átgondolom miért történt ami történt? Ha úgy van megkérdezem azokat akik TÉNYLEG ISMERNEK és igyekszem külső szemmel kísérni magamat a reakcióm, a szavaim a stílusom.
Tudok bocsánatot kérni. Mani is tud. Tudok köszönetet mondani, szívből, Mani is tud. Tudok hálás lenni, Mani is tud. Mások is.

Itthon mi tudunk Megbocsátani is.

Azt kevesen tudnak.

Mani

 

Az előző bejegyzésemmel akarva akaratlanul is "darázs fészekbe" nyúltam, utólag is lehetne rajta finomítani, esetleg az obszcén szavakat kiiktatni, ám nem akarok. Amit oda írtam azt vállalom, még akkor is ha sem hangulatában, sem szöveg környezetében, sem pedig stílusában nem illik a blogba, mert valójában ez a blog nem erre hivatott.

Viszont nagyon szükségem volt már arra, hogy a bennem rejlő gondolatokat valahol megosztahassam, nem számítottam rá hogy 1000 megtekintést fog hozni magával(statisztikát sem nézek sose nem azért írok ide). Azt tudtam, hogy sokan fognak azonosulni vele, aminek abszolut nem örülök. Hiszen ez azt jelenti, hogy a probléma az országos szintű, és tényleg nem egy-két , száz, hanem azon felüli embereket , családokat, pedagógusokat, szülőket, diákokat érint, nap mint nap.

Én is szélmalom harcot vívok Mani iskolai beiratkozása miatt. Ugyan szegregrált csoportba mehet, de nem érzem azt a belső nyugalmat, amit valamikor az ovi kapcsán éreztem. Több szempontból is aggódom. Hiszen az iskola nem helyi, utazni kell. Mindennap kétszer, amit egyenlőre fogalmam sincs milyen formában fogunk kivitelezni. Létezik támogató szolgálat, ami azt jelenti hogy bizonyos szabályokat betartva, fizetve valaki szerződést köt valakivel és garantálja a gyerek iskolába jutását, illetve haza érkezését. Vizuális beállítságú vagyok, így elképzeltem egy reggelünket. Felébresztem, valamit eszik, felöltözik, megérkezik a busz, beszáll és elindul nélkülem.

Valahogy nagyon nem tudok azonosulni az egésszel.

Az oviba járás is nagyon hangulat függő. Ha ne adj isten elalszok (a jelentkező alvásproblémám miatt megesik) és Ő fél órával később kel, hiába van még egy óránk, de már nem olyan hangulatban van, nem úgy ébred, másképp reagál, összedől a kártya vár és nem hajlandó oviba menni, ígérhetek én akármit akkor sem.

Jogosan vetődik fel a kérdést : Mi az hogy nem hajlandó?

Tévedés azt magunk elé képzelni, hogy Mani nyösszent kettőt és én beadom a derekam. A szituáció és reakció ettől összetettebb. Ha nem vagyok elég ügyes, ami abban nyilvánul meg, mi az a jutalom amit be is tudok tartani és amiért hajlandó elindulni, akkor tehetek bármit. A könyörgésem, a szabályok újból ismertetése, a határozottságom, a következetességem, csak egyre jobban bestresszeli ilyenkor Manit, a vége az hogy ordít, tombol, sír.

De ez még így is a kisebbik rossz.

Ami igazán aggaszt az a vissza fele út. Ugyanis mi egy olyan kis faluban élünk ahol mászókás játszótér például nincs. Maninak meg van a maga logikai kapcsolata a dolgokhoz, én pedig anyjaként akár tetszik, akár nem pontosan tudom, hogy milyen szituációban hogyan fog reagálni. Lehet az első tippem nem a nyerő, de a másik kettőből tuti az egyik bejön. Szóval játszótér. Ismeri a várost ahol az iskola van. Sőt. Az iskola környékét is ismeri. A fülemben cseng a következő szituáció : "Nem megyek haza! Megyek a játszótérre/ tóhoz/buszmegállóba/sparba" Tudja, hogy mi hol merre van, én meg tudom, hogy ezek akkor abban a helyzetben mennyire fogják majd vonzani.

Igen, következtő megoldás az, hogy haza hozni nekem kellene talán úgy járnánk a legjobban. Kérdés én mivel jutok be érte?

Az csak egy dolog, hogy meg van az iskola, meg van a tagozat, én meg magán úton biztosítok mellette néhány dolgot, meg persze -de ezt írni se kell - én is tanítom itthon. Emellett meg kell oldani a bejárást, a haza jutást. Bár kibírná a buszt, de sajnos nem megy. Van olyan illetve többször megesett már, hogy elutaztunk A-B-be tömegközlekedéssel és nem volt gond (olyan járattal amit tudtam hogy nem zsúfolt)visszafele ugyanez nem ment.

Komplikáltabb a helyzet, mint ahogy azt elképzeljük. A sajátos nevelési igény nem viccből van kitalálva. Erőszakkal, ordíbálással semmit nem érünk el.

Annyit gondolkoztam mostanában, folyamatosan azt éreztem,érzem ehhez kevés vagyok, nem tudom megoldani, nem megy. Mindent a legapróbb részletekig kidolgozni, minden egyes lehetőségre, opcióra legalább egy körvonalazott megoldást kell találnom ahhoz, hogy merjek bele vágni az egészbe még ha nem is nyugodtan.

Szülőtársak! Létezik olyan nálunk hogy nyugodtság?

A dolgok további problémái még, hogy milyen összetételű osztályba kerül Mani. Nem mindegy. Olyan jó volna ha nekünk is lehetne választani. De nem lehet mert lehetőség nincs.

Mani egyébként betű és szám ismeretileg nagyon szépen halad. Sőt. Az egyik barátnőmnek mutattam a fotókat amiket fejlesztésen készítenek róla feladat megoldás közben, mire Ő megszólalt hogy "Nahát! Ilyenekkel dolgoznak a fiamék elsőben!" Azaz suli érettek vagyunk, ez nem kétséges. Csak az út, jajj az a kanyargós út.

Nem hajlandó ceruzával dolgozni. Javítok, dolgozik ceruzával akkor ha kedve szottyan, azt amire épp kedve van. Nem színez, nem rajzol. Sorvezetőket használunk, átrajzolós feladatokat, számolós-rajzos feladatokat egy feladat egy nap 10 perc emit megelőz fél óra könyörgés. A ceruza nyomatéka egyáltalán nem klassz, hogy így fogalmazzak, sokszor alig látható. A fogást is nagyon kellene gyakorolni.

Nézzük a betűket.

A magyar/angol abécé ismerete kiváló, hibátlan. Szavak kibetűzése szintén, illetve a kétjegyű betűket egy karikával szükséges jelölni, mert külön betűzi. De betűz! Hét évesen, az alig beszélő fiam.Három betűs szavakat már kiolvas, tej, vaj, bot, dob stb. Nem tanítottam olvasni. Nem tanítottam az abécét. Megtanulta, és ha már megtanulta, itt ott picit besegítettem neki abból a célból hogy amit már tudunk, azt ne hagyjuk elveszni.

Számok.

Kis számmániásom számtanilag über ügyi, imádja a mátrixokat, a labirintusos feladatokat, rejtvényeket. Most a számokkal napi szinten a lottók kapcsán foglalkozik. Lottó embléma mániás. Napi téma, a heti nyerőszám, az aktuális joker számok, a várható nyeremények, a játékosok lakóhelyek szerinti felsorolása (megyeileg is), valamint az hogy 24 -nek mennyi a 6000 szerese. Ilyenekkel foglalkozik. Ez érdekli, én meg hagyom kibontakozni a szenvedélyét, mert ahogy mindig úgy most is erre alapozom a többi dolgot.

Szociális viselkedés

 

Összetett téma nálunk is. Vágjunk bele.

Anya-Mani

A mi kapcsolatunk művészien fogalmazva : Én vagyok a híd a két világ között. Maninak nem kell megszólalnia, a mozdulatából tudom mit fog csinálni, egy helységbe belépve körbe pillantva másodperc töredéke alatt mondom meg mihez fog nyúlni először. Ő ugyan így van velem. Az egyetlen biztos, stabil pont az életében az Anyja.

Mani- Óvónéni, asszisztens néni.

Kiindulva abból, hogy rajtam kívül meltdown esetén, az asszisztens néninek van tartani valója, Mani ugyan azt a kötődést érzi K.nénin mint velem kapcsolatban. Míg az óvodai életen túl én vagyok a biztos pont, addig ott bent K.néni az. Tőle vár támogatást, helyeslő vagy nem helyeslő magyarázatot, segítséget bármiben.

Óvónéni szintén, viszont óvónéninek meltdownkor kevesebb félni valója van, valamiért engem meg Knéni szeretne ilyen helyezetekben gyepálni. De szintén a stabilitás, a megerősítés, a támogatás ments  vára Mani számára.

Kortársak- Mani

Sarkalatos probléma. Káosz. Mani előtt több akadály is felmerül, mint mondjuk egy felnőttel való kapcsolat teremtés esetén. A felnőttek alkalmazkodóbbak ( reméljük), gyorsan felismernek helyzeteket, uralkodnak az indulataikon, a testmozgásukon, és nekik elmondva pár dolgot Mani pár perc alatt biztosabbnak érzi magát, és próbál meg nyitni az illető felé. A gyerekek kiszámíthatatlanok. Amellett hogy nem látja át mire milyen reakciót kaphat tőlük, feszélyezi ha esetleg kinevetik mert a próbálkozása kudarcba fullad ergo meg sem próbálja. Feszélyezi a magas hangszín, vagy épp a suttogó beszéd, a hirtelen tett mozdulatok, a váltakozó érzelmek. Kiszámíthatatlan.

A másik probléma a hogyan? Mert Mani beszél. De önmaga mondatokat alkotni nem tud. Erre még nem érzett rá. Így azt sem tudja hogyan kellene egy gyereket megszólítani. Alíz, aki az egy éves unokahúga, sokat segít neki ebben. Alíz ragaszkodik hozzá, most már hogy totyog, mindenhova követi ahogy lenni szokott sok esetben mindig az kell ami Maninál van. Ilyenkor Mani általában felállt és elvonult, vagy finoman eltolta, de ugye Mani azt nem gondolta végig hogy azzal ha Alíz kezét arrébb tolja akkor esetleg Ő elhuppanhat. Ennek megelőzésére mi tesómmal megtanítottuk Maninak hogyan szóljon nekünk, és Alíznak is. Így most már Alízt például megszólítja. " Alíz! Nem szabad! Nene Alíz nem hagy! Szájába adott mondatok, fizikai kontaktus helyett amiket Ő maga használt az unokahúgával kapcsolatban, verbális eszközöket adtunk neki, amit felénk, és Alíz fejlődésével közvetlenül felé is közvetíteni tud.

Azt mondtam már hogy felszólítás nélkül oda megy és megpuszilja, megsimogatja a kis húgát? Bizony. Kötődik hozzá, miközben a kislány jóval kisebb nála.

Mivel mi ezeket a dolgokat látjuk, tapasztaljuk otthon, ezért én nagyon nagyon szeretnék Maninak egy olyan logopédust találni, aki vizuális erősségét, auditív memóriáját, az Ő logikai gondolkozásának menetét kiismerve segítene neki ebben. Mert biztos vagyok abban hogy az artikulációs dolgok, a hangszín problémák mellett(ami egyre kevesebb, köszönhetően a beszédértés ugrásszerű fejlődésének) tudna ezen javítani,korigálni nem is keveset.

Maninak ebben a dologban csupán egy szikrára van szüksége. Hiszen beszél, teszi ezt úgy hogy három éves korában erre esélyt sem láttak. Ahogy a pisi-bili dolognál problémát okozott egy egyszerű összekapcsolás hiánya (ha a bilibe pisilek az majd szét folyik a szobában amitől irtózom- ezt a kapcsolódási hiányt pedig a pohár víz beleöntése a bilibe oldotta meg a pelenkás plüss maci közbenjárásával), úgy itt is van, lehet nem egy,hanem  több ilyen általa félre értelmezett összekapcsolás, aminek a megfejtéséhez én kevés vagyok. Amit tehetek azaz amit folyamatosan csinálunk,bővítjük, variáljuk a mondatait az általa megélt szituációkban. Mond azt hogy, ilyenkor mond azt hogy, próbáld úgy mondani hogy. Mond utánam. Ügyes vagy. Mit is mondtál? És válaszol azt mondtam hogy... .

 

A lottók mellett most a természet és dokumentum filmeket nézzük, legutóbb a csupasz barna pókról tanultunk.(útálom a pókokat) Ma azzal fogadott az oviban, hogy adsz puszit? meg hogy van nap , kicsit megzavart most. Mert általában én szoktam puszit kérni és én kérdezem meg milyen napod volt? Vagy ezt hiányolta és azért mondta, vagy a nap szóval arra célzott amiről a csoportban beszélgettek.

Annyi minden jó tulajdonsága van, azt sem írtam még, hogy bilizünk. Minden este kakil, célirányosan, tudatosan a bilibe. Ezt is megcsináltuk. Délbe megyek most már érte, aztán együtt vagyunk, a minap mondtam éppen az asszisztens néninek hogy de jó ezt látni. Mert ugyan külön asztalnál ült, de evett, azt amit bevittem neki. (Nem azért ültetik külön mert ki van közösítve, azért ültetik külön mert a szenzoros érzékenysége azt sem engedi szegénynek hogy együtt egyen a társaival. A főtt ételek illata zavarja, otthon velünk sem szívesen étkezik együtt, évek óta csak vacsoránál, és csak akkor ha Ember is ott van. )

Mani szenzoros problémái, az egyik alulműködése, a másik túlműködése, csak rátesznek egy lapáttal a fejlődés menetére. Nagyon nehéz neki, és nekünk is.

Egy utolsó gondolat még a szenzoros érzékenységhez. Nálunk is volt farsang, be is öltözött. Olyan jelmezbe amit eltudott viselni, kockás ing, farmer, szerelő láda a kezében, bajuszt rajzoltam neki, és kobakot tettünk a fejére, Ő volt az  építész Úr. Nagyon büszke volt magára, és nagyon várta a farsangot. Azon a héten a közös csoport táncba többször is beállt. Otthon napi szinten téma volt, igyekeztem felkészíteni, hogy át lesz rendezve a csoport szoba, hogy mindenkinek ott lesznek a szülei, sőt a testvérek is, neked is ott lesz Alíz, és nene mama és anya. Érted Mani? Értette. Hangos lesz a zene, és táncolni fogtok. Lesz taps, és beszélgetés. Lesz büfé, veszünk sütit, fánkot, és ajándékot is fogsz kapni. Juhú! Határtalanul boldog volt, és izgatott. Majd eljött a nagy nap, lementünk, befizettük a belépőt, és azzal a lendülettel haza is jöttünk. Szólt hogy hangos a zene, és sokan vannak, vigyél haza. Haza érve egy órán keresztül sírt az ölembe azt mondogatva hogy nem sikerült a farsang.

Szerinted milyen érzés lehet ez? Megtudnád fogalmazni?

Vágyok valamire, elérhetném de a testem megakadályoz.


Integráció, autista csoport, kollégium, Dönts Okosan!

 

Nálunk is eljött az a bizonyos "rettegett korszak" amivel a hét éven felüli korú gyermekek szülei már szembesültek, és lassan kiverekedték magukat az állami iskolai rendszer fekete erdőjéből ( vagy nem). Komolyan mondom Frodónak cseszettül könnyebb dolga volt Mordorral meg a gyűrűvel, mint az auti manók szüleinek megfelelő intézményt találni az iskolai évekre vonatkozólag. Tudom, annyi blogíró panaszolta már el hogyan alakultak náluk a dolgok, miképpen csalódtak, bíztak, hittek, omlottak össze, nyögtek ki a sok rossz közül a kevésbé legrosszabb döntéseket. De muszáj vagyok én is írni róla, mert nem bírom ki szó nélkül, pláne azon cikk után , ahol egy Mordorbasznádi aranyos cukimóki tanítónéni ír úgy az integrációról hogy annak (eszköz, és szakember hiányait) problémáit, abszolut nem működő gyakorlatát rákeni a sajátos nevelési igényű hiperaktív, magatartászavaros, szenzorosan érzékeny, szociálisan elmaradt, retardált, autista,vagy enyhén értelmi fogyatékos gyerkőcökre, és az milyen már felkiálltással egyenesen a Taigetoszra, küldi Őket mert jajj cukimóki Többségre ezek a gyerkőcök milyen károsak. (Anutád hogy van?!)

A másik kedvenc témám még az internetes portálokon, különböző honlapokon megjelenő autistákkal kapcsolatos cikkek alatti komment áradatban jellemzően ott díszelgő ténymegállapítások, miszerint mi auti gyermekeket nevelő, gondozó szülők csak fogjuk be a szánkat de nagyon gyorsan mert az adófizetők pénzén tengődve élünk mint marci hevesen, miközben Ők kőkemény munkával dolgoznak a mi színvonalas életünkért.( Utalok itt a különböző BNO kódok alapján folyósított szociális támogatási összegekre).

Na most mentek balra anukátokba!

Még is mi a túrót képzeltek?

/Elvesztettem a nőiességemet a gondolatok kibontakoztatásának folyamán, így ha eddig felháborodást tapasztaltál magadon akkor kérlek ne olvasd tovább, jobb felső sarok X katt szia!/

Mit gondoltok Ti kedves mélyen tisztelt kommentelők?

Hét évvel ezelőtt bementem szülni, és mondtam a dokinak hogy plíz egy három kilós 50 cm fiúval dobjál mán meg kérlek aki legyen autista, rendelés felvéve két óra múlva már a hasamon pihent.

Aztán három éves korában, elvittem vizsgálatokra hogy adjatok már egy auti kódot plíz mer' büdös a munka, és inkább terápiáról terápiára hordom ( de miből?)semmint melóznom kelljen. Öt éves korában benyomtam a helyi óvodába mer' ottan jó lesz neki, a többit meg oldják meg ahogy akarják...

Mi a faszt képzeltek Ti magatokról?

Hogy beszélhettek érző, lélegző emberekről úgy ahogy megteszitek? Meghurcoljátok, ócsároljátok a szülőket csak azért mert naponta csatáznak,hogy a gyerekből adófizető, boldog, önmagát ellátni képes ember lehessen. Ti ahelyett hogy támogatnátok Őket, beléjük rúgtok, megy a sunnyogás, az újjal mutogatás, a pöszmögelés hátulról, a pletyka a rosszindulatú megjegyzések sora, a fúrás " Hé te a Kis Pistából már nagyon elegem van nem lehetne közös erővel kidobatni innen?" aztán kilincseltek, nyomást gyakoroltok más szülőkre, intézmény vezetőkre, pedagógusokra, végül a szerencsétlen Kis Pista szülei inkább a másik utat választják, és naponta hajnal ötkor indulva hordják 100-150 km-re a gyerekeküket oviba suliba (mert a törvény meg kötelezi Őket hogy már pedig neki is intézményes ellátásban kell részesülnie!!!), hogy Nektek minden fasza legyen, mert Kis Pista nektek nem egy gyerek, aki segítségre és támaszra szorul, nektek Kis Pista egy probléma egy probléma amit el kell távolítani de azonnal a Ti tökéletes hajtásokkal rendelkező gyermekeitek közeléből. ( Aztán x év múlva nehogy a hajtások elburjánzanak mert basztatok nyesegetni Őket, miközben Kis Pista éppen a Corvinusra felvételizik).

De úgy őszintén. Meghallgattatok egyetlen egy autista gyereket nevelő szülőt is? Megkérdeztétek hogy hogy van? Mit érez? Mit gondol? Megkérted hogy mesélje el egy napját?

Nem! Akkor honnan van bátorságod pálcát törni? Hogy jössz Te ahhoz hogy a gyerek intézményes elhelyezését felülbíráld, megkérdőjelezd, hogy az egzisztenciális életükbe bele üsd az orrod?

Visszatérve a két induló gondolathoz.

Adott egy jó képességű durván szenzorosan érzékeny autista gyerek. Normál osztályba a szenzoros zavarok miatt nem tud járni, ismétlem NEM TUD! (Nem nem járhat!!! Hanem a gyerek nem tud!) mert a magas létszámú osztályok hangkollekcióját nem biztos hogy elbírja, valamint a számára szükséges különleges bánásmódot(sajátos nevelési igényét ahogy a nagy könyvben le vagyon írva) egy pedagógus nem tudja biztosítani, garantálni, kivitelezni, megadni (hogy mondjam még?!) másik x számú gyerkőc oktatása, szükségletei mellett. Ebben az esetben a következő dolog történhet. Kap egy ért fogy kódot (mert ez is olyan veszettül kivan ám találva) ami nem is helytálló, de a nagy könyvben le vagyon írva, hogy EGYMI-be, vagy szegregrált osztályba bizonyos ért.fogy fennállása esetén mehet a gyermek. Na Bumm!!! Kis Pista szüleinek döntést kell hozniuk.

1. Vagy normál osztályba megy a gyerek, ahol a szenzoros problémák csak a gondot fogják szaporítani.

2. EGYMI iskolai rendszerbe kerül.

3. Szegregrált oktatásban részesül.

4. Anyuka /apuka ott hagyja a melóját (ha eddig nem tette meg akkor mázlija volt), és a gyerek magántanuló lesz, a kortársak közösségéről meg a játszótéren és a játszóházakban esetleg családi napköziben próbál gondoskodni.

Na most. A jól működő nem állami iskolák vagyonok. Tehát alap hogy mindkét szülő dolgozzon, mert a nem állami az mindig fizetős. 100 állami iskolából talán ha kettőben zajlik úgy a sajátos nevelési igényű gyerekek integrálása, oktatása, fejlesztése ahogy az a nagy könyvben meg van írva. ( Ezekről hallunk rendszeresen...)

De mi van a többivel?

Integrál. Jó! Szuper! Nézzük meg! Kis létszámú! Jó Szuper! Bemegy a szülő hogy megnézi, és néhány szóváltás után alkothasson némi képet az ott dolgozókról, mert bassza meg nekem sem mindegy kire hagyom a gyerekem. Ekkor jön a fekete leves, nem sajnos nem tudunk ennyi fejlesztést biztosítani, nem sajnos csak négy órát tudjuk vállalni minden nap, nem sajnos egyáltalán nem tudjuk vállalni (utóbbi a K.O.).

Végül kín keservesen kiszarják a döntést, hogy akkor ok, legyen napi négy óra bent, és délutánra keresünk magán tanárokat neki amit mi fizetünk, mert értelmes felelősségteljes szülő ezt fogja tenni!!

Aztán elkezdődik a gépezet. A legtöbb esetben az anyuka ( de hála a mindenségesnek egyre több apuka is nagyon klasszak vagytok!!) kiköpi a tüdejét mire lezavar egy hétfői napot mondjuk. Hajnal ötkor ébresztő, hatkor gyereket kelt, ha van autó akkor háromnegyedkor autóba be, ha nincs fél kor a buszra fel. Utazás, dugó, nyűgös gyerek. Beérnek. Bekísér, eligazít, tanárral beszél, fejlesztővel egyeztet. Ha mázlija van és bírja irány melózni, mivel a gyerek négy órát van bent a suliba valószínűleg négy órában melózik Ő is. Munka letesz gyerekért /gyerekekért rohan összeszed. Bevásárlás? Ha merész elmennek együtt, ha nem apa megoldja, ha nem akkor marad az este míg a bébiszitter 1000/ órárért megőrzi a gyerkőcöt. Egyik gyerek letesz otthon, hétfő az logopédia plussz úszás, Kis Pista kocsiba be. Rohanás logopédushoz, egy óra várakozás. Onnan mars az uszoda, ezt legalább Pistike élvezi is. Este hat rohanás haza, beérve pénztárca elő bébiszitter rendezve, esti rutin, mosás, gyors kaja, fektetés, megspékelve egy hisztivel, vagy egy meltdownnal. Kedden ugyan ez de lovagolni mennek, és játszóházba. Szerdán dettó ismétlődő órákra csütörtökön szintén, és pénteken is.

Na most ez heti alsó hangon 50 ezer. Csak az úszás, logopédia, auti spec fejlesztés, torna, lovaglás, aztán benzin, ha a másik gyerek felüyelete nem megoldott akkor bébiszitter is.

Ezek után jösztök Ti majd én megmondom a tutit emberök hogy kuss a nevünk, mert a Ti pénzeteken tengődünk és élünk vígan boldogan.

Egyetlen sni szülőnek sem célja hogy ápolásin, gyesen vegetáljon élete hajnalán, miközben Ő maga is ereje teli. De kénytelen rá, mert hely intézmény nincs ahol a gyermek reggel nyolctól du négyig tartózkodva okosodik, fejlődik, tanul, míg a tettre kész szülő/szülők dolgoznak. Érted bazdmeg? Nincs!

Ott van opciónak a már fentebb említett nem állami rendszerű alapítványi egyházi iskolák funkciója, nem bírod fizetni!!!! Még mindig jobban jössz ki és nem kell eladni a házadat ha magad keresel kutatsz egyéni terapeutát és fizeted a zsebedből, négy órás munka után szállítva a csemetédet az órákra.

Nekünk is kurva jó lenne melózni ezerrel,  hogy jobbnál jobb lehetőséget teremtve idővel behozhassa a gyerek a lemaradást, vagy ha a sors nem adja ezt meg, akkor legyen pénzed elhelyezni egy olyan lakó otthonban ahol nem kikötözik és telenyomják nyugtatóval, és szakad le a radiátor penészedik a fal stb... Mert az állami "lakó otthonok" -nál a börtönökben jobb körülmények között élnek.

Akkor ezután jönnek a többi okos gondolatok: " Nem kellett volna autista gyereket szülni" Ez pont olyan mintha én azt mondanám, "bazdmeg miért nem tudtál barna hajú gyereket szülni?!" de fokozzák még, pláne ha egy egyedülálló anyuka önti ki a lelkét valahol. " Csillagom párt választani tudni kell." Minő reális megnyilvánulás! Adjatok egy diplomát neki!! Az ilyen ember gondolkozik amúgy? Van neki mivel?

Szóval míg Ti azt gondoljátok hogy azt a csekély összeget jót röhögve markunkat söndörgetve felvéve élünk mint hal a vízbe, igazából ugyan azt akarjuk amit Ti is tesztek, dolgozni, és lehetőséget biztosítani a gyerek fejlődésére.

Másik gondolat vonalom még amit annyira nagyon szeretek, amikor össze keverik a tehetséget segítő, támogató magán órákat a fejlesztésekével. Mi van ?

Szóval adott egy ifjú titán aki hihetetlen zenei érzékkel rendelkezik, és az iskolai órák az előre haladását már nem tudják biztosítani. Szülőknek jeleznek érdemes lenne ráfeküdni a dologra, a gyerek imádja amit csinál, tehetsége is van kár lenne veszni hagyni. Fogják elkezdik órákra hordani. Aztán adott Kis Pista, akinek a mozgásával, a beszéddel, és esetleg még a figyelmével is gondok vannak. Szakértői javaslatra magán órákra járatják a szülei, amire esetleg ( mert olyan ritka mint a fehér holló) kedvezményt is kapnak. Na akkor a Titán szülei belázadnak hogy nekik miért kell teljes árat fizetni? Miközben Kis Pistának (aki szerintük még csak nem is tehetséges) fél áron vagy százalékos arányban felszámolt térítési díjat kell fizetni. Na itt van végem. Mi a különség? Az hogy az egyik esetben kár lenne veszni hagyni, a másik esetben meg kell csinálni mert minden veszve van. Míg a Titánnak van választási lehetősége hogy milyen plussz órákra jár, addig  Kis Pistának nincs. Míg a Titánt abban erősítik ezzel amiben jó, addig Kis Pista esetében ott erősítik ahol nem jó.

Ezek után pedig, felvetődik a kérdés hogy miért szigetelődnek az autista(egyéb sni státuszú ) gyerekek szülei a társadalomtól. Mert az idő múlásával megunják az ilyen agytrösztöket megpróbálni átállítani a "sötét" oldalra. Hatezerszer futják le ugyan azt a kört, és még sem értik. Elfárad,semmi másra nem vágyik, csupán arra, hogy a lehetőségei szerint megadja mindazt a gyerekének amire szüksége van.

Elcsépelt száj karatés mondat már de gyere vedd fel a cipőmet, ne pofázz csináld! Mutasd meg hogy tényleg jobban tudod! Akkor majd esetleg bocsánatot is kérek.

Az integrációról csupán néhány szó, eszköz, szakember, és hely hiány hogy a legalapvetőbb problémákat említsem. A nagy könyvben nagyon finom és kedvező dolgok vannak leírva, viszont a gyakorlatban abból csupán elenyésző rész valósul meg. Mert valakik így akarják. Mert valakiket nem érdekel a te sni-s gyereked.

Kedves Szülőtársaim!

Minden tiszteletem a Tiétek! Merjetek megszólalni! Ne hagyjátok magatokat!

Kedves Kivételek!

Nektek, köszönjük hogy vagytok! Hogy a rendszer hiányosságaival szembe fordulva velünk karöltve küzdötök, példát mutatva a másik oldalnak, hogy mindig van remény, hogy senkiről nem mondhatunk le, és hogy nem az visz előrébb ha hátra hagyjuk a leggyengébb láncszemet.

 

 

 

Memories

 

Villog előttem a kurzor, bámulom az üres monitort  emlékeim, eddigi életünk képkockái filmszalagként jelennek meg szemeim előtt. Még fülemben cseng hangod, utolsó hozzám intézett mondatod.

Mióta örökre lehunytad szemeid, egyfolytában esik, minden Téged sirat.

Azon a reggelen -ahogy szoktátok- kikísértetek minket, Mani köszönt is illedelmesen Sziasztok! Szia Papa! mire Te ahogy szoktad: Szia! Jó legyél az oviban! Siess haza.

Gyerekorom minden nehézségünk ellenére meseszép volt. Mert anyával bármi volt is azzá tudtátok tenni. A sok sok túra, a rengeteg kirándulás, a családi horgászatok, a mamánál töltött karácsonyok. Emlékszem voltunk Budapesten is, mennyire izgultunk a húgommal. Alig vártuk! Nagy családosok napja alkalmából szervezett egész napos programokon vettünk részt. Haza fele jövet egy fiatalember megszólított Téged, azzal hogy munkát jött fel keresni, de kisemmizték. Szeretett volna a családjához haza menni, de pénze nem volt. Nekünk sem volt sok. Éppen a haza útra való, és még egy kevés. De Te anyánkat meggyőzve oda adtad az utolsónak a felét is, a címünkkel együtt, lehetőséget biztosítva a fiatalembernek arra hogy tartozását majd idővel rendezhesse. Erre ugyan nem került sor. Viszont amit nekünk ezzel tanítottál, mert az eset a szemünk előtt történt,  az mindennél többet ér, és fedezi a tartozást. Emlékszem amikor a szomszéd kislánnyal eltűntünk. Igazából én azzal a tudattal ültem bent a másik szomszéd kislánynál babázva, hogy kebel barátom a nagymamájának meghagyta hol tartózkodunk. Lámpa oltáskor haza csapódva anyám kisírt szemei, és dühös arca fogadott egy csattanós pofon kíséretében. A szobába szaladtam és sírtam mert igazságtalannak éreztem az egészet. Te jöttél behozzám. Mennyi okosat mondtál akkor, és milyen nyugodtan. Akkor is sokat tanultam.

Emlékszem Vadászra is. A legszebb kutya volt a faluban, egyben a legokosabb is. Ahogy őrzött minket, néha galibát okozva, amikor a bátyám eltörte miatta a kezét, vagy amikor farpofán harapta az egyik haverját (kiváltképp mert a hátsó kerti csapról szeretett volna inni, Vadász pedig csak a portát őrizte precízen, pontosan). Arra a télre amikor a szánkót rákötve húzott minket a Te vezényszavadra a faluban. A mostani "kutya divat" világban Ti a legkülönlegesebb párost alkothatnátok. Zseniálisak voltatok. Mesélted Apa, hogy a cimborákkal hányszor fogadtatok abban hogy Vadász egyetlen füttyszavadra pár perc elteltével megjelenik bárhol legyél is a faluban. Mert így volt. Egyet láttam is. Ahogy a láncot eltépve a vaskaput simán átugorva Vadász eszeveszetten rohant, nem hallva ahogy utána kiabálunk. Majd negyed óra múlva ketten baktatattok haza, és anyám legnagyobb döbbenetére büszkén ecsetelted hogy nyertél.  Ahogy Vadász egy mozdulatodból tudta mit kell tennie , vagy nem tennie az utánozhatatlan.  Amikor hétvégente haza érkeztél, Vadász amint a faluba betetted a lábad jelzett nekünk. Anyánk mindig mondta tíz perc és Apátok belép az ajtón. Sokáig azt gondoltam anya valami varázsló, mert tényleg ahogy ezt kimondta Te betoppantál, később figyeltem meg a kutyát amikor anya mondta Tőle tudja hogy a közelben vagy. Tudom hogy milyen büszke voltál Rá, és hogy mennyire hiányzott neked amikor elkerültél tőlünk mert bezárt a bánya.  Azután ment el tőlünk törzskönyvezett nevén Athosz. Anyával mindent megtettünk akkor hogy fájdalmát enyhíteni csillapítani tudjuk. Kínok között vergődve bicegett el a kapuig, úgy találta a halál ahogy fejét hatalmas barna szemeit abba az irányba hagyta ahonnan Te érkeztél haza aznap este. Az a kutya, ahogy a filmekben láttuk egy szavadra érted ment volna a halálba is, hozzád volt hűséges. Lám Apa igazad volt. Mert legördülni nem hagytad könnyedet de ezekkel a szavakkal sirattad el : Sosem lesz még egy ilyen kutyám.

2009. abban az évben kezdtem meg utolsó évemet a gimiben. Sokszor reggel héttől este nyolcig suliban voltam, készültünk a szalagavatóra, az érettségire. Este beestem az ajtón, éppen hogy vacsoráztam elaludtam, hajnalban keltem tanultam, majd ismét irány az iskola. A hétvégéket bulizás helyett alvással töltöttem, és rákaptam az éjszakai lakmározásra. Akkor úgy gondoltam, hogy a nagy terhelés és a napközbeni folyamatos pörgés miatt éjszaka ér utól az éhség. Közben pedig szívem alatt hordtam Manikámat.

Születésnapi ajándékod volt Ő. Első  fiú unokád. Akkor kaptuk meg Maniról az első fotót, és vittem neked haza. Teltek az évek, és megtudtuk hogy autista. Haza költöztünk hozzátok. Amikor tombolt a szenzoros zavaroktól, a világ meg nem értése miatt, a követelt szabályoktól láttam szemeidben fájdalmadat. Engem is féltettél, miközben szíved meghasadt Maniért.

Emlékszem mennyit nevettünk, egy egy esős őszi napon, amikor csak úgy leültünk és kártyáztunk. Emlékszem a kockázásokra is (nem hiszem hogyan sokan ismerik azt a játékot) meg arra milyen élvezettel firkáltam a "bunkó" figurát annak a nevéhez aki utolsó lett. (persze abban az esetben ha nem én voltam az... ) Idén is játszottunk. Emlékszem, húgom mekkora baromságot mondott. Éppen vihar tombolt odakint és a tv-ben adás szünet  volt, jobb híján kitaláltuk hogy kártyázzunk. Mire a húgom teljesen komolyan közölte hogy a faluban egyedül csak a barátnőjééknél van áram... én pedig szintén oktondi módon helyén valónak hagytam a ténymegállapítást. Te pedig miután anyával összenéztetek égtelen nevetésbe kezdtél. Két bambának nem esett le miért. Mert áram mindenhol volt, ott égett a lámpa a fejünk fölött.

Amikor a kertész tanfolyamra jártam, mennyit nevettél amikor én akartalak kioktatni Téged a kertészkedésről, befőzésről. Tulajdonképpen megszerzett tudásomat próbáltam csillogtatni, ami olykor átcsapott okoskodásba de legalább jót röhögtünk az eszmecsere végén, mert persze mindig neked volt igazad.

Emlékszem amikor Mani rákapott a tv-s emblémákra, nagy segítség voltál neki ebben, mert irtózva a gagyibbnál gagyibb reklámoktól, azok felvillanásakor mindig csatornát váltogattál, Mani meg szépen ahogy Te kapcsoltad úgy kommentálta azokat. Emlékszem mekkorát nevettünk amikor Anya megkérdezte Manit mit néztek Papóval? Én pedig segítve Maninak kimondtam a csatorna elejét spek.... mire Mani rávágta a végét ....trum. Napokig emlegettük. Kedves emlékem még amikor a baseball sapival a fejeden a boltból megérkezve beléptél az ajtón én pedig csak úgy megkérdeztem Manit ki az? Ő pedig elkiabálta magát: Egy Hatalmas Papó!

Az idei  közös meccsnézések, sosem értettünk egyet, annyit sikítottunk örültünk a magyar góloknak hogy a végére már Mani is kiabálta " RIA RIA HUNGÁRIA".

Emlékszem Mani hogy örült az általad fogott halaknak. Mennyit nevettél rajta.

Emlékszem amikor elküldtél a postára megkérve hogy adjam fel a lottót. Nagyon siettem, mert Anya mindig arra kért ne maradjatok sokáig egyedül, hisz tudtuk hogy beteg vagy. Sápadt arcod hallgatag szavad fogadott. Kérdésemre mi történt még akkor is ijedten válaszoltál. Míg én elmentem a postára, Mani a nyitott bejárati ajtón kiment az udvarba amíg Te pár percre a konyhába mentél. Égre földre kerested Manit, bejártál két sort a faluban, embereket állítgattál meg hogy nem látták e. Hívtad Őt nevén, amikor kifulladva az udvarunkba vissza érve meghallottad Őt, ahogy a kisházikójában potyog.  Tudott riadalmat okozni. Vagy amikor annyira úrrá lett rajta a dühroham hogy testi éppségünk érdekében le kellett Őt fogni. Ahogy nekem fájt, újabb tüskét szúrva szívembe , tudom Neked még nagyobbat, mert unokád mellett, lányod után is nyelted a könnyeid.

Emlékszem, milyen büszke voltál húgomra ahogy Te fogalmaztál: " messzire repültél cinke madár" mert így becézted Őt. Mennyire vártad haza  két évvel ez előtt, a messzi Angliából. Mennyire aggódtál Te is érte és családjáért. Megörültél Te is amikor megtudtuk végleg haza jön.

Mind három unokád érkezésénél jelen voltál, Hatalmas Papóként nem is igazán volt más választásod.  Tudom hogy mindegyiket imádtad.

A szerelmetek. Apa. Példaként szolgál előttünk. Ti ketten tényleg jóban rosszban betegségben szegénységben, gazdagságban EGYÜTT voltatok. Évtizedek után is, mondtátok egymásnak előttünk is akár, hogy szeretlek. Emlékszem hányszor mentem ki a szobából kíváncsian hogy megkérdezzem min nevettek ennyire jó ízűen. Mennyit tudtatok anyával bolondozni. Reggel még az ébresztő előtt arra ébredtem hogy a konyha a Ti nevetésetektől hangos.

Szerettem hallani Tőled a katonás sztorikat, vagy amikor a gyermekkorodról meséltél. Nem régiben a falunapra készülve faggattalak a bányász dolgokról is. A balesetekről, és a tragédiákról ahol Te is menteni voltál. Emlékszem a festésekre is. Amikor még nem voltál beteg, és a faluban gyermekkoromban eljártál festeni cipelve sokszor engem is. De sok szekrény tetején ültem! Fenntről nézve lefelé, anya legnagyobb örömére.

Emlékszem Apa, a kerti sütésekre. A családi összejövetelekre aminek bárki bármit is gondol kulcs szereplője mindig Te voltál. Imádtál főzni, de még hogy tudtál! A húslevesednek nincs párja Apa, ahogy a tejfölösödnek sem. A fokhagymás húst annak zsírját már ne is említsem, ahogy a töltött halat se.

Több éve már hogy beteg szívedbe bánat költözött. Kezdve Mama halálával, majd Mamika betegségével, éveken át tartó harcával amit a rákkal vívott. Tavaly pedig papó, apukád csatája is. Bátyám mesélte minap, mekkora lelki erővel, könnyeidet családod előtt vissza nyelve, tartottad magad apukád beteg ágya felett. Talán még el sem engedted igazán, Mama is követte Őt elvesztve a háborút.

Idén sok mindent megvalósítottunk amit elterveztünk az elmúlt pár évben. Apa Te mindennek tudtál örülni!

Valahogy mostanában olyan sokszor mondtam apám és anyám helyett, hogy Édesapám, Édesanyám. Itt van előttem ahogy felkapod a fejed és rám mosolyogsz. De szépen mondtad:

Édesapám!

Mondanám még neked, ezerszer milliószor de már nem hallod.

Aznap reggel, két mentő ment sebesen felfelé, kollégám látta is az ablakból, mondta is hova mehet? Meg is jegyeztem, remélem nem az Én apámért. Mert front volt, és mániám volt megijedni a házban ha azt láttam a mentő felfele ment, mi felénk. 10 perc múlva már jöttek szólni hogy nálunk vannak.

Most sem hiszem el hogy nem létezel már úgy ahogy eddig. Én nem tudlak elengedni Édesapa.

Mani sem tud. A minap nézte az üres fotelt, én fent voltam az "Ibitubán", Anya mondta neki hogy nem jössz haza, mert nem tudsz, Mani pedig ránézett és megkérdezte Tőle hol van? hol van papó?

Mit mondjak most neki. Apja helyett apja voltál. Mennyit csatároztatok. Mennyit nevettünk azon hogy bár nem egy szószátyár de ha Veled kellett vitatkozni zene volt füleinknek a mérges kis mondat áradata.

A minap az erdei kiruccanásunkon, életében először utasítás kérés nélkül kiabált valakinek hangosan, nem maga előtt suttogva. Neked kiabált. Téged hívott!

Papa! Papika! Papó! Várj! Gyere vissza! menjünk jobbra! Arra Papó!

Kicsiny lelkébe ahogy nekünk is, ahogy unokáidnak is hiány és veszteség költözött. Saját nyelvén tudom muszáj valahogyan megértetni Vele hogy nem azért nem jössz haza mert haragszol rá vagy bárki másra a családból, nem azért nem jössz mert nem akarnál.

Mostanában szaladgálva fel alá ezt echolálja: aludj jól. tavasszal találkozunk.

Majd pityereg. Hogyan mondom meg neki ha eljő a tavasz Te akkor sem térsz vissza.

Változások nyara

Nagyon féltem a nyártól. Első ovis évünket zárva, fogalmam sem volt arról hogyan fogjuk a szünetet átvészelni. Jelentem a nyári szüet meltdown mentesen telik!

Jupíí!

Voltak, vannak vitáink ám Mani megtanult uralkodni az indulatain, anya pedig megtanult lényegretörően rávilágítani a dolgokra. Nem olyan egyszerű ez ám! Sokszor hasad a szívem. Mert tudom, hogy amint kimondom megindulnak a krokodil könnyek. Megsértődik, nem áll velem szóba, olykor még útál is. (mondta..)

Alkudozunk folyamatosan. Ilyenkor én is útálom magam picit. Mert bennem még mindig  él az a rettenetes pillanat amikor anno közölték, hogy készüljek fel arra, ez a gyerek soha nem fog beszélni. Erre ma már jön kér, anya számítózunk? Én meg: " Nem Mani, majd ha elvégezted a feladatodat. Még ennyi és ez meg ez van" (gonosz gnóm vagyok) Vagy a másik verzió amikor mindent csinál csak azt nem amit "kellene" " Mani! Szeretnél ezt meg ezt?" "Igen, jó" "Na akkor gyerünk, tedd a dolgod különben nem engedem meg neked" ( boszorkány vagyok). Szarul érzem magam, minden ilyen után. De annyi minden van még benne, és mindent megteszek hogy felszínre törjön.

A nyári szünetben  kap fejlesztéseket.

Szépen halad. Beszédindító tornagyakorlatokat, logopédiai feladatokat végeznek. Az órákat tartó lányt viszonylag hamar elfogadta Mani. Nevén nevezi, ha szólok hogy mennünk kell, örömmel öltözik.(bezony, most már itthon is felöltözik egyedül!)

Így agusztusra hatalmas áttörés van a kortársakkal való kapcsolatban is, abszolute segítség nélkül ment/megy oda a gyerekekhez és kerdezi meg hogy játszanak e vele ezt meg ezt. Elsőre azt hittem leesek  a székről.

A nyáron igyekeztem oda ragasztani a fenekemet az anyukákhoz, próbálom észben tartani hogy hello mindjárt hét éves nem kis baba! Nem szükséges minden útjába kerülő faágat bejelentened : " Vigyázz ne hogy kiszúrja a szemed! Vigyázz ne hogy rosszul lépj!" és társai. Elég messzire eltávolodik Tőlem a játszótéren. Hála az égnek eszébe se jut megszökni. Ha elkiáltom magam Mani merre vagy? valamilyen hangot hajlandó kiadni ami alapján megtalálom. (legtöbbször vissza ismétli) A legtöbb esetben valamelyik gyerekkel kuburcol a nagy fűkben, vagy a dzsungelban ahogy Ő nevezi. Állandóan szilvát gyűjt, aminek a csemete tulajdonosai nem nagyon örülnek... :)

és tatatatatatatatatmmmmm!!!

Mani a nyáron HÍZOTT!!! Huhú! Feszülnek a gatyák! :) És végre nem olyan mint egy ropi! Napi egy helyett, napi háromszor eszik. :)Határtalanul boldog vagyok! (el is ájulnék ha sikerülne valami főtt ételre rákapatni, de ne akarjak már olyan sokat és mindent egyszerre na.)

Kaki ügyben is van változás, a múltkor már írtam róla részletesen hogy nincs pelus, és wcbe megy a dolog de egyáltalán nem tudatosan. No. Pár napja átváltott bilire. Egyre kevesebb ideig tartogatja inkább megy és beleteszi a bilibe. :) Menni fog! Az idén tutira meg lesz!

Állatokkal való kapcsolat. Cicázik. Eddig nem engedtem. Mert rossz volt nézni amit szegény macskákkal művelni tudott. Viszont idén nyáron a szomszéd gyerkőcök kis cicáival elég sokat játszik. Most már csak annyira nyúzbálja mint egy átlagos gyerek, és ha rászólok igyekszik eleget tenni a kérésnek. :)

Szavak, mondatok: robog előre továbbra is. Néhány gyöngyszem: " Anya! Edd meg a lábamat!" ( este fürdés után, Ő meg hangosan kacag) "Ivett! jössz velem játszani a dzsungelba?" " Nem kérek teát" "Nincs Orsikanéni, na.. jó.." " Veszünk Zolibácsinál sajtos chipset?"

tényleg, az utolsó gyöngyszemről eszembe jutva : volt egyedül vásárolni. :) És nem hiszitek első próbálkozásra képi megsegítés nélkül, simán tudta mit kell tennie. 1. köszönök. 2. elveszem/kérem a dolgot amit akarok 3. leteszem a pultra. 4. oda adom a pénzt a boltosnak. 5. elveszem a visszajárót 6. megköszönöm. 7. elköszönök.

Kétszer segítettünk be neki a boltos bácsival együtt. De Mani tudta, hogy mit csinál, tette a dolgát ahogy azt Tőlem, másoktól látta. Egyébként nagyon jó fej a boltos, mondta hogy nyugodtan gyakarolhatunk nála :)

A múlt héten a rakacai tónál jártunk. rettegtem. Az utolsó alkalommal, az apukájával voltunk a sajónál. Bődületes meltdownt produkált. Idén semmi nem volt, egy könnycsepp sem. Persze megint egy gonosz gnómnak éreztem magam, mert szigorúan kijelentettem ha nem tartod be a szabályokat soha többet nem viszlek el egyetlen tóhoz sem. (tényleg elég g...i vagyok ) de ennek köszönhetően megérkezve és közölve vele pár dolgot, kézen fogva sétált az unokatestvérével, kavicsokat dobáltunk a tóba, belemásztunk a kikötött csónakokba, horgászott a műanyag botjával, versenyt futottunk. Sokat nevetett. Jól érezte magát.  Haza érve elsírta magát mert szeretett volna vissza menni. Megígértem, ha idén nem is, jövőre újra elviszem.

Az egyetlen negatív dolog a nyáron, Ember elvesztése. Mani számomra is meglepően hamar elfogadta hogy nincs. Ami engem illet, féltem, hogy nehéz lesz majd elengedni. De végül nem így történt. Talán mert sosem volt igazán az enyém.

utunkat ismét kettesben folytatjuk tovább, amit jelenleg cseppet sem bánunk! :)

Szeretet

(Piszkozatok között bukkantam rá, még 2015-ben írtam. Így is egész, bár tuti azért nem tettem közzé mert még írni akartam hozzá)

 

Nàlam sokkal de sokkal okosabb emberek leírtàk, kimondtàk mi az igaz szeretet. Vagy talàn csak próbàltàk. A minap az egyik ismerősöm osztott meg egy cikket ilyesmi témàban. Szegről végről az a lényege hogy amikor hisztizik a gyerek meg éppen nem azt teszi amit kellene vagy amit mi elvàrunk tőle büntetés vita helyett öleljük meg. .

Belém mart.

Megmarta az amúgy is megtépàzott bensőmet mert attól függetlenül hogy nem adom fel attól ott bent valami folyamatosan megsebesül. Megmart a cikk , belém szúrt minden egyes szava.

Pedig a szeretről szólt.

Tudni illik egy ekkora autista fiú mint Mani, nem hisztizik. Amit Te hisztinek làtsz az tulajdonképpen meltdown. (Google keress rà én írtam màr róla pàrszor). Mani ilyenkor elveszíti az önuralmàt. Annyira összefolyhat neki minden, hogy szerintem elhelyezni sem tudja magàt térben, időben. Cudar érzés lehet. Mivel komplett máshogy érzékel dolgokat alapjàraton is, ilyenkor a meltdown pillanataiban képtelen kompenzálni.Valószínűleg  az összes érzékszerve keverve kutyulva veszi az adást. Hiper- hypo erzekenyseg,vagy a feher zaj. (google keress rà).

Éppen ezért egy öleles ilyenkor neki fàj(hat). Nem minden auti esetében van ez így, de ettől még létezik ilyen. Ha elhiszed, ha nem.

Nem tudom Őt megölelni. Nem tudom Őt megnyugtatni egy szìvből szeretetből jövő anyai öleléssel mert, ezt tenném ösztönből de ismerve a fiamat tudom, hogy Ő nem erre vàgyik. Hanem màsra. Kizökkentésre, megnyugtatásra,megértésre, stabilitásra, rendre, olyan módon, hogy a legkevesebbet érj es szólj hozzá.

Akkor nem is lehet soha sem megölelni? Dehogynem! Akkor amikor ő arra vàgyik amikor az érzékei nem hagyjàk cserben nem feszíti a vilàgból àradó informàció a burkot az egész kis lényét.

Megmart.

Olyan megmondom a tutit cikk volt nekem. Amin tulajdonképpen àtlagos napon nyerítve felnevettem volna. De most kiszúrta a szemem.

Mennyire képesek hinni az emberek a szenzoros zavarban? Van e fogalmuk róla? Ha megkapják a választ  feltudjàk-e fogni? Képesek bele élni magukat?

NEM.

Csak az aki anyaként ugyan így vagy legalábbis hasonlóan érez mint én. Csak azok a szülők akik nem ölelhetnek gyengén , helyette szorítanak egy megfeszült, vergődő védtelen pici kis testet védve őt mindentől.

Olykor önmagàtól .