Iskola, költözés, Mani a városban.

Az elmúlt nyári napokat a tudat alattim furcsa játékának felszínes kivetítéseként éltem meg.

Manker sokat volt a szabadban, kirándult is eleget, és sok időt töltött velem a klubban is.

Jó messziről kezdtem, de mindjárt ki is lyukadunk a jelenhez. Túl sok nyári emlékképem nincs, az időm jelentős részét a szeptemberi iskola kezdés kivitelezése, a beszoktatás esetleg formái és egyéb apró cseprő dolgok tették ki. Apró cseprő, konkrétan se éjjeled, se nappalod nem volt igazán a nyáron, de így egyszerűbb leírni, mint előhívni az akkori érzelmeimet és szavakba önteni azt, majd csak nem beleőrültem az egész szeptember 1.be. Rettegés fogott el ha csak erre a napra gondoltam is. De gondolnom kellett. Nem azért mert nem bíztam Maniban, a rendszerben nem bíztam, és nem a sulira értendő.

Írtam már a viszontagságos gondolatokról egy korábbi posztban, nem ismétlem meg magam.

Szóval a nyáron elhatároztam, hogy nincs mese, költözünk. Két és fél hónap alatt semmit nem találtam. Szóval költözünk, de hogy hova azt senki nem tudta. Míg nem egy ismerősömön keresztül eljutott hozzám, egy volt osztálytársam hirdetése, miszerint kiadja a lakását, hosszú távra. Így sikerült a retteget nap előtt két héttel rábukanni a költözés helyszínére. Megkaptuk a lakást, és tanévnyitó előtt beköltöztünk, a suli 15 perc sétára van, a szeretett doktor néni a szomszédban, a gyógyszertár mellette, posta, kis bolt két lábon 5 perc, játszótér is.

Nyilván a költözés, és a tanévnyitó után Mani robbant egy nagyot, de nem volt extra. Talán mert vártam, és tudtam, hogy ez a sok új infó még ha megfelelően felkészítem is, megélni ezerszer nehezebb lesz neki, mint beszélni róla és részletesen elmondani azt.

Azóta egyszer sem.

Az egész költözés mizéria, minden gondolatom ellenkezőjét hozta. Mani nagyon jól érzi magát. Az alvása így három év után teljesen rendeződött, szót fogad, figyel, és rengeteget beszél beszél beszél. A környezetváltás nem hogy befordította, vagy állapot romlást hozott volna, inkább kinyitott rengeteg ajtót és ablakot. Kaptam egy cserfes, vidám, kiegyensúlyozott srácot. Aki nem a játszira vágyik így egy hónap városi lét után, hanem "Menjünk le kosarazni a pályára" dolgokat szeret a szabadban "művelni".

A következetesség, az előre leegyeztetett dolgok nagyon fontosak, és szükségesek ahhoz hogy Mani a nap minden percét akár rossz akár jó megtudja élni úgy, hogy ne boruljon ki.

Ezek közül kiemelendő:

- Tudd, hogy mi az amit teljesíteni tudsz, olyat ne ígérj amit nem tudsz biztosítani. Inkább mondj nem-et.

- Ne hazudj.

- Igen, reggel 8-kor már tudnod kell, mit fogtok csinálni délután. Maninak ez fontos.

Elsőkörben ez kivitelezhetetlen valaminek hangzik. De valójában nem az. Lényegében minden napunk egyforma, de minőségben teljesen más. A lehetőségeink kiszélesedésének köszönhetően. Több féle mászóka és többféle játszótér. Több féle helyszín, más emberek.

Van elkerített focipálya, van kosár pálya, vagy 2in1 ben is. Mászó falak, hinták, lépcsők, csúzdák teljes tárháza. Az elmúlt egy hónapban a városi társadalomba való beilleszkedés mester fokát hozta Mani.

Segíteni kellett neki.

Mani egy olyan elfogadó közegben élt, ami sok olyan dolgot ráhagyott, ami inkább vissza fogta semmint előrébb vitte őt. Kiszakadva látom mik azok amiket másképp kellett volna.

Ezeket korigálni kellett itt. Nagyon ügyesen alkalmazkodott egy városi játszótér rendjéhez, ahol nem hatan akarnak lecsúszni, hanem 18-an, és nem minden esetben figyelnek oda rá, szóval ha nem akar hátra esni, vagy éppen orra, neki is figyelnie kell. Ahogyan arra is, hogy nem csak és kizárólagosan az övé egy adott eszköz. Osztozkodás, mindig is probléma volt belőle. És anya ne kérj már puszit mer az amúgy ciki.... (na bumm)

Az idő korlát.

Mikor megyünk ki, és onnan mikor jövünk haza, nem nem a másik játszóra, nem nenéhez, nem a másik parkba, nem a kirakathoz, hanem haza. Mielőtt költöztünk sokat gondolkoztam ezen, hogy majd mennyi meltdown lesz abból hogy nem Mani, indulunk haza. Nem így történt. Első perctől fogva, úgy indulunk el, hogy előre lefixáljuk hova megyünk és mikor jövünk. Ehhez nekem kell tartani magunkat. Igen, próbálkozik, igen bekérdez, nem lehetne? 10 perc helyett 50 -ven perc anya! stb. De hogy elsőre nem engedtem az előre megbeszélt dolgokból, utána ezt folytatva minden meltdownt egy csapásra kilőttem. Mert így szokta meg.

Felvettünk egy más fajta napirendet. A délutáni szabad levegős programok, sokkal változatosabbak, mindig mást csinálunk, legtöbbször most már nem én döntök mit, hanem amit Ő szeretne. megkérdezem, elmondja, ha nem kivitelezhető, közösen keresünk egy kivitelezhető verziót. Ami megfelel időben, energiában, akár pénztárcában.

Szeretnék elmenni a Pbe.

Minek akarsz oda menni Mani?

Venni egy baconos chipset.

És mást is akarsz venni?

Nem kérek mást.

Akkor egy baconos chips.

Igen.

Elmegyünk és vesz egy baconos chipset meg végig sétál az üzleten.

Aztán megyünk tovább oda ahová megbeszéltük.

Lemegyünk a játszóra?

Melyikre gondolsz Mani?

A közös játszóra.

Rendben.

Akkor 1. P 2. közös játszó 3. indulunk haza így jó?

Igen.

És ezt visszük végig megmásíthatatlanul délután.

Másnap új kérések. A hossszabb időt igénylő programok előjönnek nála hétköznap délután is, azokat kérem, hogy tegyük át a hétvégére, mert messze van. Rugalmas és elfogadja, mi több pénteken szól, hogy holnap szombat és elmegyünk a csillagtóhoz. Igen, el, mert ezt beszéltük meg.

Nem csak, hogy Mani sokkal kiegyensúlyozotabb és rengeteget fejlődött cirka egy hónap alatt, hanem én is kezdem vissza kapni az idegrendszerem. Kevesebb surlódásom van az emberekkel, a családommal, és környezetemmel. Mindig tudtam hogy én vagyok a hunyó, és hogy változásra van szükség, valamiért nem ment, fejtse meg aki szeretné. Én lubickolok egy kicsit, abban ,hogy rendszerben élek, nem káoszban, abban, hogy nagyon sok minőségi időt töltök a gyerekkel. Az elmúlt évek összes stressze megszűnt.

Ugyan akkor nagyon szépen előjött ami a fizikumomat illeti, az alvászavartól kezdve, az egészségem mind mind szépen sorban. Ahogy kezdek lecsendesedni, és némiképp megnyugodni, úgy jönnek elő a tünetek. Talán egy két héten belül dokikhoz is eljutok majd.

Az iskola.

Mani autista csoportba jár. Heten tanulnak. Olyan vizuális rendszerben, hogy én olyat talán mesében láttam. Az első egy hét nagyon kemény volt. Szigorú napirend, szigorú szabályok. Ugyan akkor én magam az összessel egyetértek. Tanulni, fejlődni, rendben lehet, káoszban nem.

A tanítók nem ijedtek meg Manitól, Maninak meg kellett némi idő mire erre rájött, hogy akár hogy üvöltök, vergődök és csapkodok, akkor sem tehetek úgy dolgokat ahogy amikor nekem az jól esik. Szeptembert négy hatalmas metldownnal zártuk, ha átlagot számolsz egy hét/egy meltdown.

Betegen nem volt itthon, egyszer hoztam el egy csütörtöki napon és pénteken sem ment. Most itthon van, szerintem a füle gyulladt, szerinte meg vírusos náthája van és defektet kapott. :)

Mindenre oda figyelnek, mind a hét gyerkőc esetében, ami már túlvilági képességnek felel meg, egy ilyen csoportban, de megtörténik, látom, tapasztalom.

Megkérdezed Manit szeret e suliba járni, Ő kapásból elmeséli neked a sulis napirendet.

Nagyon kenivájsz olyan ügyes. A sulinak itthoni hatásai is vannak. Összepakol. Elpakol maga után. Átveszi leveszi, felveszi a ruháit. El is teszi. Megterít ha szavakkal irányítod (tedd a tányért az asztalra) (vedd ki a tejet a hűtőből), liftezik is. Mani indulunk hívd a liftet, és intézi. :)

A fürdés miatt itt ebben a lakásban egyetlen egyszer nem volt probléma. Nincs könyörgés részemről, és végre játszik a kádban nem 10 perc múlva kiugrik. Fetreng a vízben, énekel, és mesét mond.

Külön alszik, ez is egy nagy lépés.

A suliban kénytelen színezni. Nagyon nem akart. Azzal inspirálom itthon mert írni meg szeretne, hogy ha megakarsz tanulni írni és olvasni először meg kell tanulni színezni, vonalakat húzni és így tovább. Amikor reggel benyögi hogy nem akar suliba menni, szintén ezt a vágyát használva fel közlöm vele, hogy én nem tudlak megtanítani írni olvasni és számolni. Azt csak a suliban tudod megtanulni. Dacosan de elindul. Egyedül neki kellett elemekre bontva jelezni hogy pontosan egy "munka" kártyához hány feladat tartozik. Mani képességei olyan vegyes szinten vannak, hogy varázslat bemérni a három feladattal mikorra végez. Ugyan is ebből van némi surlódás, hisz van amikor mindennel az idő lejárta előtt tíz vagy öt perccel végez, és követve a napirendet ő már menne "szünetre" de az óra még tart. Nehezen érti meg, hogy akkor addig csendben kell várnia. A múlt héten már sikerült. :)

Mindent egybe vetve, nagyon nyugodt, és halad, csomó csomó dologban ugrott egy nagyot, a suliba még  mindig nem jelentem ki hogy igen, beszoktunk. Még mindig van sírás, sírdogálás, reggel is és bent is úgy az első óráig, de javul.

Azt viszont kimerem jelenteni hogy a költözés és a suli kombó így október elejére csak is pozitív változást hozott Mani egész lényére.

:)

Ébredő erő

Sokszor morfondíroztam azon, hogy vajon Mani kapcsolat teremtése a gyerekekkel nem azért ilyen döcögős mert az első lépést kilőjük azzal hogy nem tudja melyik pajtást hogyan hívják. Ahogy mindenben itt is segítő kezet nyújtottam neki, adott szituban tő mondatot a szájába adva : "mond neki hogy:..." Úgy hívják hogy...  akkor szépen vissza ismételte, de pár gyere lipizni, csúzdázzunk, fogózzunkon amiket nagyon ritkán előzött meg a név szerinti megszólítás, nem tudtuk mindennapossá tenni.

Tegnap fogalmam sincs mi történt a fiatalemberrel. Hajtó szerepébe bújva osztotta a parancsokat a játszótéren mindenki döbbenetére.

"Krisztián! Gyere csúzdázni!"

"Ivett! Hintázik. Jajj ne! Ivett gyere csúzdázni".

" Attila! jajj ne eltűnt Attila".

Attila az út másik oldalán lakik, tényleg nem volt a játszótéren, mire Krisztián és Mani elindultak hogy kihívják. Krisztián még átért a másik oldalra Mani viszont megtorpant mert jött az autó. Akkora már én is oda léptem amikor az autó éppen közeledett, Mani borzasztó figyelmesen, állt az út szélén várva hogy az autó elhaladjon. Majd amikor ez megtörtént akkor átszaladva az úton rohant Ő is Attiláért.

Végül szegény Attila csak kijött hozzájuk, nem igazán volt választása. Aztán míg ez lezajlott eltűntek a lányok. Maninak szemet szúrt. Hol vannak a lányok? Hol van Ivett? Vanda? Tifani?

(Nézek....... nézek bambán.... szóval tudod aha! azt a mindenit mi van a gyerekben oda bent!)

Volt itt minden, kérés, utasítás, kézen fogás, némi pityergés, döbbenet, zavar. Minden résztvevő részéről. Az enyémről is.

Két órán át biztosan szólongatta a gyerkőcöket, magányos csúzdázás helyett inkább bunkizott odabent a bozótosban velük majd hallottuk a :" Jajj ne egy fű szál" "jajj ne csúszik" "jajj ne várjatok meg" "én is megyek" "de én nem akarok" mondatokat röpködni, nem megszokott hangszínen, nem megszokott hangon, mert ez mind a Manié volt. :)

Teljesen új helyzetbe, új szituációba kerülve, én sem reagáltam a legmegfelelőbben, így vissza tekintve. Halálra aggódtam magam, hogy majd úgy megbotlik ott a gazosban ráesik egy téglára, nyakát szegi, eltöri a lábát, kiszúrja az ág a szemét stb.. De Mani ment, ment  a többiek után, néha bedobva könyörögve sírva, hogy csúzdázzanak vele. Ekkora teljesítmény után végül egy balul elsült csúzdás mutatvány eredményeként sírt egy nagyot. Megnyugodva ezután már görcsösen könyörgött hogy játszanak vele azt amit Ő szeretne. Mielőtt össze omlott volna, haza hoztuk. Mondtam is Embernek hogy nem tudom mi történt, Ember nagy lazán mi? semmi, gyerek, játszott a többiekkel, örüljünk neki, ügyes voltál Mani! mondja a peckesen vigyorgó Maninak aki a nyakában ült.

Arra készültem fel, hogy haza érve nem lesz képes egyben maradni, itt is fityiszt mutatott, lecsendesedett szépen megvacsorázott, majd a senillás szappannal hajlandó volt engedni hogy gyakoroljuk a fürdés elemeit. (Köszi nene! :) volt öröm! )

A nyári szünidőtől mindig félek, félek hogy vissza esünk, nincs fejlesztés, sokat van itthon mamával, hiszen dolgozom. Aztán augusztusra mindig robbant valamit, vagy szociálisan, vagy beszéd ügyileg, vagy logikában, érdeklődésben, de robbant. Amikor felszínrehoz valamit, valamit amit csak sejteni lehetett, hogy meg van már benne, az fantasztikus élmény. Neki magának a legnagyobb.

Szokta volt mondani: " ügyes vagy Dávid, ez is sikerült." :)

Apukám

Idén úgy alakult, hogy Apja a tavaszi látogatás után, augusztusban is itthon volt.

Kivételesen, Mani nem volt beteg, amikor Apa megérkezett. :)

Apja belép a házba, Mani a szobában tartózkodik. Szólítom, gyere csak, valaki jött hozzád. Kiszalad, a folyosón megtorpan majd megszólal: Az Apukám!!

A nyakába ugorva teli vigyor, izgalom hegyek. Leszállva az öléből szaladt kettőt fel alá egy képzeletbeli vonal szakaszon, levezetve az érzelmi túl töltődést. :) Majd megállt apa előtt és így szólt: " Én vagyok a fiú gyermek!". :) Fogalmam sincs honnan szedegeti ezeket össze, jó van Én-könyve, sokat lapozgattuk, néha néha előkerül, volt hogy szépen elmesélte mit lát a különböző oldalakon meg volt olyan is amikor teljes némaságba burkolózva mustrálgatta. Szóval bulizott a kisember apával, egész 3 napot. Jól kifingtunk mindannyian, de Mani határtalanul boldog volt.

Játszótéri bandázások, fagyizás, szökő kút. Életében először 45 percet végig ült, egy "étteremben". Étteremben Mani.....  Bevallom két évvel ezelőtt nem mertem volna megesküdni rá, hogy ez egyszer majd megtörténik.

Szóval éhesek lettünk, és jó lett volna némi árnyék. Kerestünk a vársoban egy csendes, nem túl zsúfolt kajáldát, ahol lehet kapni natur sültkrumplit, mivel Manker mást nem nagyon eszik. (szolídan fogalmaztam). Volt is. A  hely védjegye egy hupikéktörpikék mese figura. Ezek után eltudjuk képzelni, hogy mivel voltak tele a pult mögötti polcok.... Törpékkel.

Belépve az étlapot átfutva, megtudtuk hogy van natur sültkrumpli, sokat itt már nem is hezitáltunk. Mialatt mi leadtuk a rendelést, Manesz úgy gondolta bemegy már a pult mögé közelebbről megnézni azokat a törpöket.. Szépen kiszedtük onnan, magyarázva, hogy ezt azért nem szabad. Majd jött egy  perces dulifuli reaksön kisembertől, mert a néni aki amúgy nagyon jó fej volt, a legnagyobb törpöt adta neki oda és nem az ezer darab kicsit. Végül a "teraszon" megnyugodva majszolta el a sültkrumpliját a "kocka" alakú asztalnál ami lényeges szempont, mindjárt megtudod miért. A kezdeti zavart nyugodt 45 perces beszélgetős evés követte, ami nekem egyértelműen jól esett, pláne úgy hogy Mani is nyugodtan ült, láthatóan jól esően az asztalnál, válaszolgatva néhány kérdésre, mutatva nekünk egy két dolgot.Nem volt benne semmi különös, még is különleges pillanatok voltak.

Na de "Kocka" alakú asztal. Másnap ismételten munka után ahová most Mani is velem tartott, beutaztunk apához a városba. Kikerülve a vad meleget a későbbi járattal érkeztünk, irány a játszótér. Néhány óra önfeledt szórakozás után Mani beszólt hogy sültkrumplit kér... Biztos vagyok abban hogy a város azon szegletén is lehetett volna kapni, naturizált változatot. De nem. Kisember vasakarattal kitartott a "törpös" krumpli mellett.

Bő fél óra séta következett, és fél úton galád mód volt mersze kijelenteni, lehajolva hogy :" jajj nagyon elfáradtam."

Eljutva a törpés helyhez, Mani szomorúan vette tudomásul hogy a "kocka" alakú asztal foglalt. Fél óra erős durcizás következett, a másik asztalhoz nem volt hajlandó leülni. Mázlink volt mert hamarosan távoztak a helyfoglalók, így Mani birtokba vehette a kockasztalt. Megérkezett a sültkrumplija is amihez jóformán akkor hozzá sem szagolt... kis idő múlva átakarta rendezni a teraszt, mert a kocka asztal nem azon az oldalon volt ahol tegnap.(auti ofkorz) Erről azért lebeszéltük sikeresen. Innen vissza irányzékoltuk a játszótérre ahol még bő egy órát száguldozott. Kivételesen nem egyedül loholtam utána, apa is követte minden mozdulatát. Mani hátra néz: Apa, Anya és Dávid.

Tudja.

Azt nem mondanám hogy mindennap téma itthon hogyan is van a családi felállás. De azért előkerül rendszeresen. Az összképet az Én könyv nagyban segíti. Ki kicsoda, a szeretetet pedig folyamatosan érzi. Minden részről. A nagymamák , a szülők, és a szülők társai részéről is. érzelmi sérülés, elhatárolódást, idegenkedést nem tapasztalunk, pedig Mani is tud távolság tartó lenni. Nem is kicsit....

Szereti apát, az apai nagymamát, apa testvéreit.

Nálunk gyűlölet keltésről szó nem lehet. Egyrészt mert a sárdobálás sehova nem vezet, másrész mert Maninak mindenkire szüksége van, kire mikor és miért, haramdszor pedig ebben is fityiszt mutatunk a társadalmi elvárásnak, mert ilyen galádok vagyunk. :)

Apa elment nekem egy kávéért, mire Mani körbe nézett majd rám tekint rémülten: Apa?! Mutatom, mondom ott megy, Mani szaladni kezd, a játszótér zeng a kiabálástól: Apa! Várj meg! Apa!! Várj meg!! végül utóléri, és kézen fogva mennek, én meg utánuk.

Emlékezetes napok voltak, megint mutatott magából valamit, amit csak sejtettem, hogy ott van. :) A beszéd értés, az önkifejezés kimagasló volt. Jó hatással volt rá az apával eltöltött minőségi idő. Várja haza legközlebb is! :)

 

 

 

Lélekcsupor/Mi marad nekünk?

Az egyik autis csopiban, egy anyuka lemerte írni hogyan zajlik egy átlagos nap náluk. Konkrétan a "véres" valóságot írta le, és egyáltalán nem éreztem nyavajgósnak, depisnek a dolgot. Sok reakció érkezett, és sokan ennek hatására hasonlóan kifakkadtak. Az autizmus nem rószaszín köd felhő. A maga szépségével, (igen, én hiszem, érzem, látom hogy van ám az is bőven) másságával együtt, rohadt nehéz.

( a harmadik x-hez közel nem igazán válogatom meg a szavaim... akinek ez nem tetszik ne olvasson.)

Most elhoztam nektek ide az én hozzászólásaimat.

"Szobát festettem, anyu főzött kb 5 percet volt egyedül,amíg anyu  sertepertélt, a kis konyhában. Mire beértem, mert a csend az mindig gyanús,kiberhelt egy párnát, csupaszra vetkőzött.Mikor megérdeztem mi a túrót csinálsz? azt válaszolta, hogy fürdik a tengerben. Még a nem tudom mi is apró szivacs darabokkal volt tele, mit tehettem volna? A válasza után röhögtem, majd szóltam "Mauglinak" hogy övé a porszívó!"

"Csapot megengedte, folyatta a vizet sokáig mániaja volt. Majd felszivta a vizet a szájával ès köpködte. Elzártuk a főcsapot. Leszokott róla. A szobanövenyeket dzsungelnek használta, folyamatos konfliktust generálva mama ès anya közt ezzel. A falhoz dobálta a műanyag figurat (egy nap alatt csinált egy heti glettelèsi munkát). Dührohamoknál ajtó csapkodás, tiniket meghazudtoló daccal haraggal erővel. Tokkal együtt mozog. Leszokott róla. Jelenleg kopp kopp bizarr szokása nem nagyon van, ha csak nem az hogy bárhol előveszi a himbilimbit amikor kedve szottyan. Sokat vitatkozunk. Nagyon sokat. Nincs mindig türelmem, kiabálok is, uram bocsá. Ő vissza. Viszont ez a düh kiadás mèg mindig toleralhatóbb mint az amikor marok szám szaggata ki a hajam. Apukám halálával olyan aggressziv tombolasok jöttek elő hogy remélni tudtuk hogy megtudjuk fogni. Kemény időszak volt, de kikellett tartanunk. Akarhogy cirkuszolt akkor is tudasotítottam benne hogy márpedig nem mindig az van amit ő akar."

"Biztos vagyok abban ha nem undorodna minden kenhető állagu dolog èrintésétől, simán kivakolna a kakival. De így inkább gyorsan (rohanva mp -k töredéke alatt) szabadul meg a barna mackótól a wcn. Majd kétségbeesetten kiabál hogy "kitörölöd?". Van amikor a szenzorok a mi mèrlegünkre billenve " segítenek". Ez pl kimondottan. Ugyan akkor a vajas kenyér esetében meg gázos, fél óra magyarázás hogy miért kell egyedül megennie, ès hogyan egye meg úgy hogy ne érjen a cucc a kezéhez szájához, majd a kivitelezés. Az ember èrti hogy neki mennyire nehéz, így imádjuk, az èletünknèl is jobban, a világgal szembe fordulok èrte. De nem babusgathatom mindig, nem leszek a fenekébe mindig, ès nem szolgálom ki mindenben. Rengeget szituban helyeztem az autizmusát előre, engedve ezzel neki. Nem kellett volna. Talan mèg nem kèstem el, változtatni."

"Fal törlès meg van itt is! Èpp renoválás alatt a lakás emiatt. Mani magasságig kéz nyomok kaparászások extrák dizájner gyerek."

"Sokszor vagyok "faszom ki van" állapothoz közel. Semmi nincs amivel töltődhetnék. Hála a magasságosnak újabban mozgatható busszal (mert hogy azzal is volt gond) írott napirendet megèrt, hozzá szoktattam nem kevés produkcio árán hogy csak oda megyünk ami le van írva, csak addig amíg meg beszèljük, különben a szobában fogunk ülni. Vannak olyan helyzetek amikor nagyon genyónak èrzem magam ès a lelkem kettè törik hogy zsarolom a gyereket. De amikor vègig csinál úgy egy napot, hogy közben jól is èrzi magát, majd este kifaradtan cuppan a puszi az arcomon, akkor egy picit úgy èrzem nèha kell hogy geci legyek. Bocsánat a megfogalmazásèrt."

"Szèt dobálta a chipset zacskót, kipergetve a morzsákat. Megjelentek a kis barátaink a hangyák. Nem kevés időbe tellett mire megtanulta, hogy zacskót a kukába, ha kiborul véletlenül, most már hèt èvesen, ő takarít. Porszívó elő èn csak mutatom hol szívja ő pedig csinálja. (Rafinalt, óvatosabban chipsezik, ne kelljen takarítani!)"

"Tea borítva mindenhova, pohar letéve ahova éppen jol esett. Konyhában ihat, vagy a kezünkbe teszi a poharat vagy áll ès vár hová teheti. Ha èpp a tálcán nincs hely. Mert ugye mindennek meg van a helye. Azért jó fej, ha sokat mondogatok valamit egy idő után megcsinalja. Majd gúnyosan hozzá teszi : na! Sikerült!" persze Manker, mert Te is megtudod csinálni. "Hát jó" a kedvencem tőle, "èn nem akarom!" ès vitatkozunk ès vitatkozunk..."

"Írnak itt az egészségükről. Orvos isten tudja mikor látott utoljára. ( ne is lásson inkább.)Akinek módja ideje van pszicho terapiára èn csak javasolni tudom,ha időm engednè èn mennèk. Nem szègyen ezt bevallani."

"Èn egyedül csinálom. Humor ès szigor nèlkül, már règ a nègyfalközt èldegèlnènk. Ettől függetlenül èn is a túlèlèsre játszom. Csak remèlni tudom, hogy a kamaszkor dührohamai nem fajulnak majd tettlegessègig. A magam 45 kg val kètlem hogy megfogom tudni állítani."

"Az ember figyelembe veszi hogy Nekik mennyire nehèz. Hogy milyen nehézségeik vannak, amivel nap mint nap megküzdenek. A környezet segítő keze ( pedig akad azèrt!) vajmi kevès a nap 56 órájában. Igen is van hogy elegem van érzesem van, van hogy behisztizve azt mondogatom leszarom, nem érdekel, én ezt nem csinalom. Miért ne bukhatna ki? Az vesse rám ezért az első követ aki soha nem èrzett mèg így. Ettől függetlenül ahogy mindenki más , fogom magam ès kár elhárítok, puszit osztok, vagy èszt, laminalok, masolok, szerkesztek, ügyintézek, èlek a mának ès aggódok a holnapért, de folyamatosan szeretek, a nap minden percèben."

 

Valami ilyesmi folyik ott fb-n a mosolygós képek mögött, és higyjétek el, Manker ziccerjei kismiska ahoz képest amit a többi szülő visz véghez nap mint nap!

Hogy kiszeret jobban? És ki tudja mi az ÖNZETLEN szeretet, :

az autista gyermeket nevelő szülők.

Ők igen.

(Jöhetnek a megmondom a tuti kommentek. Azt is leszarom. )

ManiZoo

Gondoltunk egy merészet és bevállaltunk egy több órás buszos utazást, hogy Manker életében először eljusson az általa istenített és imádott, szeretett állataihoz. :)

Mi tele voltunk aggodalommal, Mani meg izgalommal. Már egy hónapja tudtuk az időpontot, és számoltuk vele vissza a napokat. A reggeli " nem megyek óvodába inkább alszok" cirkuszok redukálódtak mert galád módon ezzel inspiráltam, hogy ne legyen több hiányzása, és márpedig menjen oviba.

Különjáratú busszal mentünk, amit a helyi önkormányzat és a művelődési ház támogatott. A busz tele ismerősökkel, olyan emberekkel gyerkőcökkel, akiknek Mani nem valami misztikum, az autizmus meg nem kitaláció. Nagyon hálás vagyok a szervezőknek, mert mind az utazás előtt, mind az utazás alatt, nem voltak restek érdeklődni hogy minden rendben van e, és hogy hogyan érzi magát a fiatalember. Nekem ez nagyon sokat jelent, még ha ott akkor nem is tudtam rendesen kimutatni. Készségesek, segítőkészek voltak, az utitársak is.

Hogy paráztam e?

Paráztam bizony. Manival itthon átbeszéltük magát a kirándulást. Tő mondatokat nagyon szépen megért. Vissza is mondja ha kéred. Egyetlen meltdown nélkül utazott Nyiregyházára, majd töltötte el a napot a varázsvilágban, és jött velünk haza, még jó hogy erre tanúk is vannak, mert akadnak akik nem hinnék el.

Mi lehetett volna indok a kiborulásra?

Például eleve az egy helyben lévőség a buszon töltött hosszú két óra, vagy a buszon szóló zene szó maga. Vagy például a korán ébredés is bezavarhatott volna. Meg eleve az egész változás. Vagy fusztrálhatta volna az hogy hol és mikor pisiljen? Vagy a sok ember, vagy hogy nem oda ült ahova elsőre szeretett volna, vagy hogy egész nap fogtuk egymás kezét és még ezernyi más dolog. Azt láttuk hogy parázik Ő is, bent az állatkertben. Bár hangot nem adott a dolognak és teljes erővel nem is tiltakozott, pedig összecsaptunk, nem egyszer nem kétszer.

Büszke vagyok rá, még ha akkor ott feltudtam volna robbani. De igazából akkor sem Ő rá haragudtam, mert én nem voltam észnél.

Mint ismeretes Manesznak több mániája is (értsd: szenvedélyes szerelem valami iránt) van.Nem gondoltam bele abba és ez fatális hiba volt részemről ( én legalább belátom...), hogy mi történik akkor ha két mánia együttesen jelenik ingerelve azt a fogadó csatornát ami neki lételeme. ( fontos tudatosítani)

Az állatkertbe belépve, kis csapatunk megcélozta az óceán állatait. Itt ezzel ki is lőttünk minden egyebet a napból. :)

Mert Mani az állatok mellett mit is imád? Mindent ami vízzel kapcsolatos. (Kivéve ha hajat kell mosni, vagy kezet.... )

Varázslat.

Nem tudtam lefotózni azt a pillanatot amikor meglátta a az akváriumokat, tele szebbnél szebb halakkal. Nem tudtam azt a szempárt megörökíteni amit rám emelt akkor amikor az első részben tudatosult benne, hogy ez igazi! Azt a pillanatot sosem fogom elfelejteni, azt a hálát amit nekem adott, majd a mamájának, hogy Ő ezt láthatja.

Következő helységben egy harmadik típusú találkozásnak lehettünk szem és fül tanúi. Ott volt Némó!

Majd tovább haladva a cápák!

Jó itt már kiúsztak a képből. :) de ott voltak!

Amikor oda értünk éppen két búvár készülődött beúszni a cápák közé. Tisztítottak, az egyik takarított a másik őrizte Őt a cápáktól. Mondanom se kell, Manesz csak ámult és bámult. Majd halkan sutyorogva megjegyezte, hogy kellene egy búvár szemüveg, és hogy ússzunk. Mondtam neki hogy nekünk nem lehet bemenni.

Az állatkertben kihelyezett piktogrammok nagyban segítettek minket a szabályok következetes betartására. Például a madaraknál előszeretettel dugdosta volna be az újját a rácson, mi pedig nem csak mondani tudtuk, hogy nem szabad, hanem mutatni is.

Végig járva és pásztázva minden halat, kifele menet már szólt hogy menjünk vissza. Kértük, javasoltuk hogy nézzük meg a többi állatot is. De Őt annyira elvarázsolta az egész óceánia a nyugtató zenével, hogy onnantól fogva semmi nem érdekelte. Ami alapvetően nem volt baj, de szerettem volna ha megnézi az elefántokat, a majmócákat a tigriseket, és a többi állatot is, jórészt azokat amiket itthon is előtérbe helyez a mesékben, a játékokban. Heves tiltakozásra nem került sor, de egy lépést se volt hajlandó megtenni. Így hol az ölemben hol a hátamon cipeltem, a sok cucc mellett, a karácsonyfa elbújhatott volna. :)

Amikor meg nem bírtam letettem a földre, és fogtam volna a kezét, de durcimarci elkapta, jelezve hogy mérhetetlenül haragszik, inkább a mamáét fogta meg. (ilyet se csinált még soha és lehet hogy negatívum irányomban de örültem ennek a jelzésnek részéről, mert ordibálás nélkül képes volt kifejezni a haragját. )

Végül jó pár órát sikerült barangolnunk.

Nem nagyon tudtam fotózgatni. Manesz alig várta hogy vissza érjünk a halakhoz. Túl nagy lelkesedést a többi állat látványára nem produkált. Kettőkor már nagyon fáradt volt, akkor üvöltött kettőt mint a farkasok. De abban ki is merült a dühe. Szólt ha wc-re kellett mennie. eszébe nem jutott vásárolgatni vagy bármi egyéb. Neki csak a tenger és a halak kellettek.

Miútán végig néztünk mindent, legalább hatszor mentünk vissza. Nagyon otthonosan érezte magát, még le is feküdt, mit sem törődve az érkező látogatókkal. Bevallom ezen a ponton már engem se nagyon zavart semmi, kifingatott a durcival, amit egész nap társadalmilag elfogadottan felnőtteket meghazudtoló gyilkos nyugalommal adott tudtomra.

Összefoglalva: Jól sikerült a nap minden perce, a fentiek tükrében is.

A buszon nyújtott teljesítménye, az állatkertben lezajló viselkedése, a tartása, a verbális és nonverbális komunikációja, minden pozitív. Hogy élményekkel gazdagon távozott e az nem megkérdőjelezhető. Ugyan nem csodálkozott el a többi állaton, és akkor azokban a pillanatokban úgy tűnt le is kaksizza az egészet, itthon hangott adott neki hogy a cápákon senillán és Némón túl minek örült még nagyon.

Én viszont elbújhatok.

Az egész napot túlspiráztam.

Röntgen

Manker csúnyán lebetegedett nem olyan rég. Konkrétan kimászott az egyik betegségből, majd belezuhant a másikba.
Dokinénink szintén betegség miatt több mint egy hétig betegen... Elmentünk a helyettesítésre, behívtak egy 13 év körüli kislányt, kb 40 percet vártunk. Mani akkor már merő láz volt. Meguntam, haza hoztam. Délután rendelt a körzetink, elmondva gondom bajom megkértem, hogy legyen olyan kedves vizsgálja már meg, mert magas láza van, akkor már harmadik napja. Minden további nélkül megvizsgálta, rendesek voltak. Mondtam hogy egy héttel ez előtt antibiotikumot szedett akkor fültkürthurutra és nyákoldót. Most meg magas a láza és csúnyán köhög. Kapott Zinatot, sosem szedtük még, számomra is ismeretlen volt. Ekkor már pénteket jegyeztük. Mani becsületére válljon (tényleg ramatyul érezhette magát) , de minden zokszó nélkül szedte a gyógyszert, mellette normaflort, és itta a teát liter szám. Szombaton még háromszor ,vasárnap délelőtt újra belázosodott, csak hogy nem aprócska hőemelkedéssel hanem még mindig magas lázzal.
Nem vártam tovább, hogy még nem szedi elég rég az antibiotikumot, fogtam szépen bebőröndöztem, becsomagoltam öt napi ruhát amire szükségünk lehet és kocsival bevittem a sürgősségire. Doktorbácsi nagyon cukker volt.
Én (Rutinos?) auti mamiként mindenhol szólok hogy , figyu autizmussal él, tettem eszerint most is. Mire Dokibácsi " De gondolom nem ezért hozta ide." közli tárgyilagosan. Nem, igazából azért mert ötödik napja lázas. "Na erről van szó." " Akkor kezdjük az elején"
Szépen elmondtam a tüneteket, Mani készségesen tartotta amit kellett, nyitotta a száját. Mire Dokibácsi megszólal, csináljunk már egy tüdő röntgent mert hallom hogy csúnyán köhög de a tüdeje tisztának tűnik.
Vödör víz. Lepergett előttem életem minden perce. Első neki futásra a legrosszabbra gondoltam, másodszor azért vert le a víz hogy Mani meg röntgen?
Felszóltak az osztályra majd küldtek is.
Már vártak minket. Belépünk, kezit csókolom a fiatalember autizmussal él.
"Fogja majd engedni?"
Természetesen, csak legyen türelmes. Közben míg az öltözőben matattunk, "hívó" szavakkal nagyjából vázoltam Maninak a helyzetet amire egyikünk sem volt felkészülve.
Egyem is meg már egy szempillantás alatt minden tiltakozás nélkül megcsinálta. Dagadt a keblem olyan büszke voltam rá!
Majd tíz percet vártunk immáron újra  a sürgősségin még megérkezik a felvétel. Dokibácsi felbukkan szólít is, egyszerre lépünk be, a monitoron Mani tüdeje vírit. Szép tisztán. :)
Kérdi Dokibácsi hány mg-os a gyógszer amit szed, és köhögésre kapott e valamit. Elmondtam. Majd közli, hogy a dózis kevés az antibiotikumból és jó lesz ha mellette kap ambrobene-t is. Mindent felírt, és haza engedtek.
A korrigált kezeléstől szépen megszűnt a láza, és a csúnya köhögés is elmúlt.

Füles

 

Tovább folytatva a dolgot, vettünk egy klassz kis zajszűrőt. A kertes ház egyik alap dolga a ház körüli teendők elvégzése, tél után tavasszal van is mit tenni odakint. Viszont Maninak a kint lét sokáig abban nyilvánult meg, hogy a nyakunkba szedtük a falut és mentünk ide oda egyik játszóról a másikra vagy mocizni bringázni. Az hogy az udvaron játszunk,az nem annyira feküdt neki. Most viszont igen! Én pedig nagyon örültem mert amíg csúzdázott, motorozott, hempergett a kutyával millió dolgot megtudtam mellette csinálni.

Az idill nem tartott sokáig. Álatlában véve amikor neki öltöztünk hogy kimegyünk az udvarra valamelyik szomszéd ugyan erre gondolva neki állt fűrészelni. Mi azzal a lendülettel bejöttünk a házba sokszor órát várva arra hogy na akkor kimehessünk. Mani nem bírja. Ha muszáj elmegy mellette, perceket elvisel belőle, de inkább vissza húzódik valahova ahol nem hallja. Tovább gondolkozva beszélgettünk anyuval hogy ez sokáig nem fog menni, volt hogy napokra beszorultunk a házba miközben odakint sütött a nap. Neki ültünk és addig bújtuk a világhálót míg nem rábukkantunk egy klassz kis zajszűrőre. Megrendeltük két nap múlva itt is volt. A következő fejtörést az okozta hogyan tesszük a fejére. A feje az kényes pont, lásd hajvágás, hajmosás. Mondtam, hogy akkor tesszük fel és akkor mondom el mi ez mire való, amikor használatba kell venni, addig felesleges, mert nem engedi meg, hogy rátedd. Másnap kopogott a szomszéd, hogy fűrészelni fog. Rendesek, mert mindig szóltak nekünk egész télen így Manit volt idő felkészíteni. Most is szóltam Maninak hogy figyelj, szólt xybácsi hogy fűrészelni fognak 10 percet. Jajj Ne! Nem akarom! Figyelj gyere mutatok valamit. Közben beindították és akárhogy is be lehetett hallani. Mani összekuprodott az ágyon és nyomta a párnácskáit a füleihez. Bevittem a zajszűrőt, a fejemre tettem. Nézett rám, levettem és mondtam neki hogy ebben nem hallod a fűrészt, megengeded hogy a fejedre tegyem? Jó. Feltettük. Elapadtak a könnyek, csodálkozva nézett körül, és rám. Mondtam neki hogy na látod? Ebben segít neked ez a füles. Ha valami zavar szólj, hogy kéred és feltesszük. Jó! szuper! El is vonult játszani sírás nélkül. Azonnal megértette mire való ez. Azóta mindenhova hurcoljuk magunkkal az oviba is.

Ennek eredményeként neki futottam a buszos dolognak. Írtam róla hogyan végződött a busszal közlekedés.

Az első pont a buszos dolognak a nap összeállítása. Egy papírra együtt felírjuk számozva hova megyünk. pl 1. doktornéni 2. Máté 3. csúzdás játszó 4. tesco 5. haza megyünk busszal.

Nem voltam benne teljesen biztos hogy Mani érteni fogja az írott mini napirendet. De akár hiszitek akár nem, tudja. Engem is meglepett. Amikor először utaztunk busszal (akkor éppen a fültkürthurut miatt jártunk a kórházba) olyan gyomor idegem volt amit nem kívánok senkinek. Visszük a kis cetlinket tollal a zsebünkben, és amikor végeztünk egy helyen pipáljuk. Cirka pár másodperc Mani még is egyben marad. A buszon fülessel a fején utazik. Csendben nyugodtan. Az pedig hab a tortán hogy lelkes és boldog. :)

Így most a hosszú hétvégéből kettő napot utaztunk. Zökkenő mentesen és mindenhol tündérien viselkedett úgy hogy az láthatóan nem kényszeres volt, hanem felszabadult játékos és örömteli. Mindenhol jól érezte magát, mintha nem is az egy évvel ez előtti kis fiú lenne.

De miket beszélek, hiszen nem is az!

Betöltöttük a bűvös hetest. :)

 

Hello Apci/Suli

 

Sok idő múlva végre apja haza tudott jönni a brittektől. Amikor megírta mikor érkezik vázoltam a dolgokat Maninak. Igazán terv nem volt, amit közölhettem volna Manival, és hát megint csak pár nap erejéig lehettek együtt, de legalább együtt voltak. Apja mondta, hogy bemutatná a menyasszonyát,persze  kikérte a véleményemet a dologról. Nem igazán láttam akadályát. Eddig még nem találkoztak, most úgy gondolta elérkezett az idő. Különösebb problémája nem volt a szituval, és még egy közös fotóra is hajlandó volt. Egyébként a sors fura fintora, hogy amikor apja nagy sokára ide ér, szegénykém mindig beteg. Így nagy dolgokat nem lehetett betervezni, hiszen jártányi ereje nem volt. De azért egy két játszóterezés, birkózás, autózás, kacagás belefért. Amikor belázasodott bújt apjához, simogatta, puszilgatta Őt, Mani meg fürdött a szeretetében. Az elválás az mindig fáj. Maninak is apjának is, nekem is, látni Őket szenvedni. Mindenki tudja, érzi, hogy egymás közelében jobb lenne. Viszont Én nem látok abban rációt, hogy a brittekhez menjek Manival, apja meg közel egy évtized után érthetően nem vágyik haza. Szar helyzet. De próbáljuk kihozni a maximumot a dolgokból. Az mindenképpen büszkeségünk nekem is apjának is, hogy nálunk nincs vita. Nincs ami a vita tárgyát képezné. Ha kibukok is azzal a címszóval,hogy nem bírom tovább, van hogy Ő kapar fel a padlóról onnan messze. Apja családjával is rendszeresen tartjuk a kapcsolatot, Maninak általa öt nagybátyja van. :)

Apjával sok hivatalos dolognak is eleget tettünk, mer én olyan izé vagyok hogy a sorsdöntő dolgoktól kezdve a legapróbb szarig is mindent megbeszélek vele, és követelem hogy tessen velem jönni. :D Így most hogy itthon volt, délelőtt elintéztük többek között a sulit is. Hú. Manit felveszik a közelben lévő városi suliba, kaptunk befogadó nyilatkozatot amit továbbítottam is a szakértőinek, meg kezdődött a kijelölés. Körbe vezettek minket alaposan a suliban ott jártunkkor, még arra is kaptunk válaszokat hogy mi történik meltdown esetén, bár abban a struktúrált renszerben ami ott fogadott, a szakma érezhetőségére gondolva ennek nagyon kicsi az esélye. De tudják. Mondták ha megesik kezelik, értik, ráfekszenek kiszűrik mi okozhatta és megteszik a szükséges változásokat. Én már másodjára jártam ott, elsőre egy próba órán voltam Mani fejlesztőnénijével, talán nem egy rózsás pillanatban mentem oda, mert nagyon negatív érzésekkel távoztam onnan. Most viszont nem tudom lehet az alaposabb tájékoztatásnak köszönhetően egészen más perspektívából láttam az egészet, az egész iskolai rendszert magát.  LEHETŐSÉGET láttam, amire rátudtak az elmúlt évek tapasztalatai alapján tromfolni. Autista csoport, kis létszámú enyhe csoport normál iskolai tanmenettel, nagy osztályba bekerülés. Van aki végig ment és mire felső tagozatba került már nomrál osztályban folytatta. Van tovább innen, ebben a városban két szakközép iskola is fogadja a tanulókat ebből az általánosból, az itt kialakított sajátos nevelés és rendszer olyan alapot képez, és ad a gyerekeknek hogy a szakközép sulik folyamatosan pozitívan jeleznek vissza az innen érkezőkről. Szóval van REMÉNY és LEHETŐSÉG. Az ünnepekre is kitértünk, a szelektív evésre is. Itt van hogy az autisták is szerepelnek, de hogy nem vesznek részt akár nézőként az ünnepségeken olyan nem igazán van.. És én kövezzetek meg de nagyon örültem neki!!! Nekem nagy hibám, nem kell beolvasni mer'magamtól is tudom, hogy sokáig abban a hitben neveltem Manit hogy bizonyos dolgoktól mentesítettem. Nem kellett volna. Nagyon nem. Ezt pedig korigálom most már, és leállítottam magam ebből a szemszögből. Az étkezés ugyan úgy zajlik ahogy általában véve egy iskolában zajlik. Nem ismeretlen számukra a szelektív evés, viszont nincs kivétel. Együtt esznek, azt amit mindenki más. Igen, nem minden esetben találnak üres tányérokat, sőt, van hogy inkább érintetleneket, de a tedencia az hogy a kitartással nem kevés gyereknek változtatnak az étkezési szokásán. Ez a legnagyobb háború lesz Manival. Ettől tartok a legjobban, hiszen a főtt étel illatától refluxol, nem hogy a szájába tegye... Nem kell ezt sem túl spirázni, hogy tömikőket ordítva mint a szalagos libákat, de hogy próbálkoznak az biztos, és ha szülőkként igazán őszinték akarunk lenni, olykor mi nem vagyunk elég  kitartóak,ami nem is csoda, hiszen nulla 24-ben 32 órát teljesítünk. Nem kell lázadni, hogy Te jó ég! egészség károsodás meg meg meg... Nyilván nem egy két autistával találkoztak már, és nyilván  a határokat is úgy feszegetik, hogy az csak pozitívat hozzon. Félelemmel telve várom a kezdést emiatt.

Az ott jártunkkor az autista csoport tanítója kérte, hogy szeretne Manival még a tanév kezdés előtt találkozni, megbeszéltük hogy júniusban össze hozzunk egyet, illetve szóltak hogy augusztusban a "gólyáknak" programok vannak kimondottan azért hogy a gyerkőcök megismerjék a sulit, a közeget, a tanítókat. Ez alól az autik sem kivételek, sőt esetükben hatványozottan szükséges is. :)

Mindent egybe vetve második benyomásra egész klassznak érzem a dolgot. Miután kijöttünk apja értetlenül nézett rám mit rinyáltam decemberben emiatt.

A fentiek tükrében az iskolát kipipálhatjuk. A legnagyobb fejtörés a bejárás és hazajutás okozza. Ez a következő lépés amit meg kell álmodnom. Mert Én meg itt dolgozom helyben, ha végképp nem megy és tömegközlekedéssel kell behordani természetesen felmondok, de őszinte leszek imádom a munkám. Rohadt nagy meló és sokszor azt sem tudom fiú vagyok e vagy lány, és a f@m ki van sok helyzetben de imádom,ezt senki nem kérdőjelezheti meg. Persze van már tervem, csak még nem találtam ki a kivitelezés módját. Még van egy kis időm. Addig is trenírozni kezdtem Manit, beszereztem egy zajszűrő fültokot, és rendszeresen buszozunk de erről a következő posztban írok.

 

Dzsungel/Mesevilág/Ami körül vesz.

Játék.

Mindig mindenhol szembe jön velem, hogy mennyire beszűkűlt tevékenységet folytatnak az autisták. Kicsiknél ez igazán a játéktevékenységben mutatkozhat meg.
Maninak is vannak berögzült, újra és újra a végtelenségig ismételt dolgai, pláne amikor videkókat nézünk. (vissza tekerem megállítom, elindítom, visszatekerem megállítom elindítom.)
Viszont ebben is sokat fejlődött. Emlékszem az építőkockával való játék formára is. Eleinte azonos színűeket pakoltunk egymásra, majd kombináltuk. Lamináltam néhány mintát és azt másolva dolgozott a kockákkal. Aztán egy másik fajtával már házikót építhetett ajtóval és ablakokkal. De külön megkellett tanítani hogyan építse a ház alapját úgy, hogy az elemek egymáshoz kapcsolódjanak, és ne csak úgy egymás mellett legyenek. Ami eléggé bosszantotta Manit, hisz mindig elmocorgott. Néhány közös építőzés után , már következőleg éppen ugyan úgy, ahogy én csináltam megépítette a ház alapját, azt mondta az állatok fognak aludni benne.
Pedig akkor is olyan volt Mani mint aki totál lekaksizza, hogy mit szeretnél játszani vele, vagy éppen esetleg tanítani, mondani neki. Mindig figyel, csak azt is másképp csinálja mint mi.
Szóval megtanulta egyedül felépíteni a házat, aztán eleinte szólt, hogy segítsek beépíteni az ablakot, ajtót. Mondanom sem kell pár alkalom után már Ő is tudta. Az egész kocka épület tökéletes mása volt az enyémnek. Végül elkezdett egyedül is formázni, határ a csillagos ég. Tud parkolót, leszálló pályát, különböző formákat is építget néha absztrakt szerűen. Mindig lát abban valamit amit készít, magától nem mondja mit, de ha megkérdezzük elmondja szívesen és nagyon büszke vagyok ám rá, mert fantázia dús, variál és elmerül.
Dzsungel.


Szenvedély. Szerelem, varázslat.
Az Én Manikámnak elemi része a természet egyébként is. Picinek horgászni jártunk, majd a veszélyérzet nélküli víz imádat és anya víziszonya miatt, áttértünk az erdőre. Nagyon sokat kéri tőlünk, hogy menjünk az erdőre.
Három éves elmúlt már amikor végre megadatott a közö mese olvasás öröme. Picinek énekeltem neki minden elalvás előtt, és volt amikor csak úgy napközben is, vagy ha beteg volt és fájt valamije akkor is. Aztán jött a Trixie csoda és a Mikulás Tücsökfalván és végre olvashattam neki. Aztán meséket találtam ki, majd róla meséltem. Ma már ott tartunk hogy igazából könyv sem kell. Nekünk anyukám rendszeresen olvasott annak idején. Hasonlóan Manihoz a kedvenceimet néhány alkalom  után én is megtanultam. Így amikor lámpa oltás van, nem vagyok bajban mivel szórakoztassam az izgő mocorgó Manit. Megkérdezem melyik mesét mondjam el. A kérdés nem úgy hangzik, hogy "Kiskakast? Pipe és a kakast? A kismalac és a farkasok? " egyszerűen megkérdezem, melyik mesét szeretnéd? Ő pedig magától mondja és nagyon örülök hogy sosem ugyan azt. Minden nap mást. Ami szintén nagy örömöm, hogy a Disney mesék mellett szívesen olvas, hallgat meg a Magyar népmesék közül is. Bővíthető a repertoár. Ez is óriási dolog. Az, hogy miért, azok akik autistákkal foglalkoznak tudják, akik meg nem azok meg olvassanak utána. :)
Persze nézni is szoktunk meséket, a Disneyk közül a 90' évek meséit is ismeri szereti, amiket még én gyerekként imádtam, és ugyan úgy ahogy Ő most én is rongyosra néztem a testvéreimmel.
Ilyen a Dzsungel könyve. Az első része. A második neki sem tetszik. :)
Imádom azt  a jó okos eszét, azt hogy amit tesz és tenni akar azt szenvedéllyel tűzzel elhivatottan, precízen minden apró részletet kidolgozva csinálja. (hét éves lesz..)
Mani memória fejlesztés önállóan, majd a tanult dolog átvitele a játékba.
1. Ismerkedés a mesével.
Megnéztük a Dzsungel könyvét, együtt, nem tekergetve. Mert ha anyával mesézek nincs tekergetés. ( ezt muszáj volt lefeketetni, mert így megnéz új meséket is velem).
2. Részekre bontás, ismétlés.
Első körben az maradt meg a buksiban, hogy Maugli gatyában flangál. Így amikor először látta és dolgozta fel a mesét ovi után mindig gatyára vetkőzött itthon mert Ő volt Maugli. Kész pont.
3. Telt az idő a mese lecsendesedett más dolgok vonzották, már nem vetkőzött.
4. Ismét előkerült, szélesebb látókörrel figyelmesebben nézte végig. Megtanulta Balu dalát.
5. Előszedte a mesében szereplő állatokat a műanyag állatai közül. Bagira, az elefántok, Sirkán.
6. Műanyag fa kikutuzása a lomos fiókból amibe anyám a mütyüszöket pakolja. :)
7. Terep rendezés.
8. Nincs kígyó!!! Sebaj! Van gyurmám készítek egyet abból. :)
9. Mese elmondása, bábozás.
10. Esti színházi bemutató anyának és mamának. Főcím : Balu dala. Ajtó félfán bemutatom Balu hogy vakaródzik, és hogyan viszik el a majmok Mauglit Medve papától.
A meséből kiemelt kedvenc részt hibátlanul elmondja és el is játsza! Egyszerre két figurát is képes megeleveníteni, nagyon szépen énekel.
Amikor nem otthon vagyunk.
A játszóterezés is elemi része a napnak, mondjuk nekem egy egész napos udvari kerti tevékenység után nem fűlik hozzá a fogam, de érte mindent. Vannak csemeték, és egész erős pici fák is, a játszó egy kieső részén. Tökéletes dzsungel! Kezdődhet a nyitány, színpadon Mani! Én pedig a vokál vagyok.
Néha tényleg nagyon elvontan viselkedünk Manival. Mert nem csak Ő én is. :D
(Mi az a normális?? Kérem valaki írja le nekem! Fogalmazza meg mi az, hogy normális?)
A furiságait soha nem kezeltem rögtön bizarr dolognak. Mindig kerestem benne a logikát, mert bármit mondogat, csinál abban mindig van logika, értelem. Van oka. Persze mire rájöttem jött egy másik aztán másik, de előbb utóbb megfejtettük mi történik valójában.
Jön a szomszéd és azt látja, hogy Mani a hátát dörzsöli a szilva fához, legyint egyet és azt mondja szegény gyerek. Miközben amúgy játszik, Ő Balu és vakarja magát.
Mani világa meseszép. De tényleg, és én szeretek benne lenni vele. Mert ami igazán körül vesz, az nem olyan szép.
A minap megkaptam hogy fejlődnöm kell.
Persze, hiszen az ember egész életében tapasztalatokat gyűjt, hibázik, tanul belőle folyamatosan fejlődik.
Viszont az, hogy mivé válok, és milyenné az közel sem lesz soha azonos azzal amit körülöttem az emberek képviselnek.
26 éves vagyok, imádok Manival hemperegni a fűben , mindenki előtt. Imádok vele bírkózni a játszótéren, sikítani és háborúsat játszani. Fára mászni. Vagy ha épp ő csúzdázik akkor beállok focizni a többiekhez. Bezony.
Szoktam a gyerekeket kérni, üdvözölni, ölelni és puszilni, Ők is viszont. Bocsánatot is kértem már négy évesektől, sajnálattal tapasztaltam, hogy meglepődtek rajta. A 2 évestől a 16 évesig, de esetenként jókat dumálok a 18 évesekkel is picit komolyabb témáról, hogy aztán lepacsizva tovább álljanak azzal a tudattal hogy valaki végre meghallgatta és nem kioktatta őket. Nem köszönnek csókolomot, nem is várom el, nincs nénizés (az kellene még). De a legrosszabb kölyök is tisztelettudóan beszél velem, az is akivel súlyos problémák vannak otthon.
Nekem Mani ezt tanította. Erre nevel folyamatosan, hogy a társadalmi elvárás csak egy minta, de nem vagyok köteles beállni a sorba. Az önzetlen segítséget azért hívjuk így mert soha semmilyen körülmények között nem várok cserébe semmit, és nem kiabálom másra.
Mondjuk, a példa fontos. Bizony. Akarom, hogy Mani és általa a többi gyerek is lássa az élet nem csak szabályokból és követelésből, parancsból áll. Mert elfelejtik! Nem csak a gyerekek, a felnőttek is. Hatalmi harcok, ujjal mutogatás, érdek emberek.
Én ebből nem kérek. Fejlődnöm kell, abban biztosan hogyan szűrjem ki azokat akiknek adhatok, anélkül hogy igazán elvennének Tőlem.
Amikor az autistákat nevelő szülők azt mondják sokat tanultam, az nem kimondottan az autizmusra értendő. Nyilván arra is. De inkább az értékekre, az érzelmekre, az ember ismeretre és mint akik vakságból ébrednek fel veszik észre, hogy mi az ami igazán fontos abból ami körül vesz. Mi az ami hozzá tesz a lényemhez és éltet, nem pedig rombol, pusztít és halálra ítél.
Sokáig tartott mire megértettem én is. Talán most sem értem igazán. A nagy pofámat megtanultam kordában tartani (az ominózus blog bejegyzés nem ezt mutatja tudom) de még is. Konfliktus kerülő vagyok? Nem. Csupán értékelem. Ha bántanak, nem ütök vissza.
Átgondolom miért történt ami történt? Ha úgy van megkérdezem azokat akik TÉNYLEG ISMERNEK és igyekszem külső szemmel kísérni magamat a reakcióm, a szavaim a stílusom.
Tudok bocsánatot kérni. Mani is tud. Tudok köszönetet mondani, szívből, Mani is tud. Tudok hálás lenni, Mani is tud. Mások is.

Itthon mi tudunk Megbocsátani is.

Azt kevesen tudnak.

Mani

 

Az előző bejegyzésemmel akarva akaratlanul is "darázs fészekbe" nyúltam, utólag is lehetne rajta finomítani, esetleg az obszcén szavakat kiiktatni, ám nem akarok. Amit oda írtam azt vállalom, még akkor is ha sem hangulatában, sem szöveg környezetében, sem pedig stílusában nem illik a blogba, mert valójában ez a blog nem erre hivatott.

Viszont nagyon szükségem volt már arra, hogy a bennem rejlő gondolatokat valahol megosztahassam, nem számítottam rá hogy 1000 megtekintést fog hozni magával(statisztikát sem nézek sose nem azért írok ide). Azt tudtam, hogy sokan fognak azonosulni vele, aminek abszolut nem örülök. Hiszen ez azt jelenti, hogy a probléma az országos szintű, és tényleg nem egy-két , száz, hanem azon felüli embereket , családokat, pedagógusokat, szülőket, diákokat érint, nap mint nap.

Én is szélmalom harcot vívok Mani iskolai beiratkozása miatt. Ugyan szegregrált csoportba mehet, de nem érzem azt a belső nyugalmat, amit valamikor az ovi kapcsán éreztem. Több szempontból is aggódom. Hiszen az iskola nem helyi, utazni kell. Mindennap kétszer, amit egyenlőre fogalmam sincs milyen formában fogunk kivitelezni. Létezik támogató szolgálat, ami azt jelenti hogy bizonyos szabályokat betartva, fizetve valaki szerződést köt valakivel és garantálja a gyerek iskolába jutását, illetve haza érkezését. Vizuális beállítságú vagyok, így elképzeltem egy reggelünket. Felébresztem, valamit eszik, felöltözik, megérkezik a busz, beszáll és elindul nélkülem.

Valahogy nagyon nem tudok azonosulni az egésszel.

Az oviba járás is nagyon hangulat függő. Ha ne adj isten elalszok (a jelentkező alvásproblémám miatt megesik) és Ő fél órával később kel, hiába van még egy óránk, de már nem olyan hangulatban van, nem úgy ébred, másképp reagál, összedől a kártya vár és nem hajlandó oviba menni, ígérhetek én akármit akkor sem.

Jogosan vetődik fel a kérdést : Mi az hogy nem hajlandó?

Tévedés azt magunk elé képzelni, hogy Mani nyösszent kettőt és én beadom a derekam. A szituáció és reakció ettől összetettebb. Ha nem vagyok elég ügyes, ami abban nyilvánul meg, mi az a jutalom amit be is tudok tartani és amiért hajlandó elindulni, akkor tehetek bármit. A könyörgésem, a szabályok újból ismertetése, a határozottságom, a következetességem, csak egyre jobban bestresszeli ilyenkor Manit, a vége az hogy ordít, tombol, sír.

De ez még így is a kisebbik rossz.

Ami igazán aggaszt az a vissza fele út. Ugyanis mi egy olyan kis faluban élünk ahol mászókás játszótér például nincs. Maninak meg van a maga logikai kapcsolata a dolgokhoz, én pedig anyjaként akár tetszik, akár nem pontosan tudom, hogy milyen szituációban hogyan fog reagálni. Lehet az első tippem nem a nyerő, de a másik kettőből tuti az egyik bejön. Szóval játszótér. Ismeri a várost ahol az iskola van. Sőt. Az iskola környékét is ismeri. A fülemben cseng a következő szituáció : "Nem megyek haza! Megyek a játszótérre/ tóhoz/buszmegállóba/sparba" Tudja, hogy mi hol merre van, én meg tudom, hogy ezek akkor abban a helyzetben mennyire fogják majd vonzani.

Igen, következtő megoldás az, hogy haza hozni nekem kellene talán úgy járnánk a legjobban. Kérdés én mivel jutok be érte?

Az csak egy dolog, hogy meg van az iskola, meg van a tagozat, én meg magán úton biztosítok mellette néhány dolgot, meg persze -de ezt írni se kell - én is tanítom itthon. Emellett meg kell oldani a bejárást, a haza jutást. Bár kibírná a buszt, de sajnos nem megy. Van olyan illetve többször megesett már, hogy elutaztunk A-B-be tömegközlekedéssel és nem volt gond (olyan járattal amit tudtam hogy nem zsúfolt)visszafele ugyanez nem ment.

Komplikáltabb a helyzet, mint ahogy azt elképzeljük. A sajátos nevelési igény nem viccből van kitalálva. Erőszakkal, ordíbálással semmit nem érünk el.

Annyit gondolkoztam mostanában, folyamatosan azt éreztem,érzem ehhez kevés vagyok, nem tudom megoldani, nem megy. Mindent a legapróbb részletekig kidolgozni, minden egyes lehetőségre, opcióra legalább egy körvonalazott megoldást kell találnom ahhoz, hogy merjek bele vágni az egészbe még ha nem is nyugodtan.

Szülőtársak! Létezik olyan nálunk hogy nyugodtság?

A dolgok további problémái még, hogy milyen összetételű osztályba kerül Mani. Nem mindegy. Olyan jó volna ha nekünk is lehetne választani. De nem lehet mert lehetőség nincs.

Mani egyébként betű és szám ismeretileg nagyon szépen halad. Sőt. Az egyik barátnőmnek mutattam a fotókat amiket fejlesztésen készítenek róla feladat megoldás közben, mire Ő megszólalt hogy "Nahát! Ilyenekkel dolgoznak a fiamék elsőben!" Azaz suli érettek vagyunk, ez nem kétséges. Csak az út, jajj az a kanyargós út.

Nem hajlandó ceruzával dolgozni. Javítok, dolgozik ceruzával akkor ha kedve szottyan, azt amire épp kedve van. Nem színez, nem rajzol. Sorvezetőket használunk, átrajzolós feladatokat, számolós-rajzos feladatokat egy feladat egy nap 10 perc emit megelőz fél óra könyörgés. A ceruza nyomatéka egyáltalán nem klassz, hogy így fogalmazzak, sokszor alig látható. A fogást is nagyon kellene gyakorolni.

Nézzük a betűket.

A magyar/angol abécé ismerete kiváló, hibátlan. Szavak kibetűzése szintén, illetve a kétjegyű betűket egy karikával szükséges jelölni, mert külön betűzi. De betűz! Hét évesen, az alig beszélő fiam.Három betűs szavakat már kiolvas, tej, vaj, bot, dob stb. Nem tanítottam olvasni. Nem tanítottam az abécét. Megtanulta, és ha már megtanulta, itt ott picit besegítettem neki abból a célból hogy amit már tudunk, azt ne hagyjuk elveszni.

Számok.

Kis számmániásom számtanilag über ügyi, imádja a mátrixokat, a labirintusos feladatokat, rejtvényeket. Most a számokkal napi szinten a lottók kapcsán foglalkozik. Lottó embléma mániás. Napi téma, a heti nyerőszám, az aktuális joker számok, a várható nyeremények, a játékosok lakóhelyek szerinti felsorolása (megyeileg is), valamint az hogy 24 -nek mennyi a 6000 szerese. Ilyenekkel foglalkozik. Ez érdekli, én meg hagyom kibontakozni a szenvedélyét, mert ahogy mindig úgy most is erre alapozom a többi dolgot.

Szociális viselkedés

 

Összetett téma nálunk is. Vágjunk bele.

Anya-Mani

A mi kapcsolatunk művészien fogalmazva : Én vagyok a híd a két világ között. Maninak nem kell megszólalnia, a mozdulatából tudom mit fog csinálni, egy helységbe belépve körbe pillantva másodperc töredéke alatt mondom meg mihez fog nyúlni először. Ő ugyan így van velem. Az egyetlen biztos, stabil pont az életében az Anyja.

Mani- Óvónéni, asszisztens néni.

Kiindulva abból, hogy rajtam kívül meltdown esetén, az asszisztens néninek van tartani valója, Mani ugyan azt a kötődést érzi K.nénin mint velem kapcsolatban. Míg az óvodai életen túl én vagyok a biztos pont, addig ott bent K.néni az. Tőle vár támogatást, helyeslő vagy nem helyeslő magyarázatot, segítséget bármiben.

Óvónéni szintén, viszont óvónéninek meltdownkor kevesebb félni valója van, valamiért engem meg Knéni szeretne ilyen helyezetekben gyepálni. De szintén a stabilitás, a megerősítés, a támogatás ments  vára Mani számára.

Kortársak- Mani

Sarkalatos probléma. Káosz. Mani előtt több akadály is felmerül, mint mondjuk egy felnőttel való kapcsolat teremtés esetén. A felnőttek alkalmazkodóbbak ( reméljük), gyorsan felismernek helyzeteket, uralkodnak az indulataikon, a testmozgásukon, és nekik elmondva pár dolgot Mani pár perc alatt biztosabbnak érzi magát, és próbál meg nyitni az illető felé. A gyerekek kiszámíthatatlanok. Amellett hogy nem látja át mire milyen reakciót kaphat tőlük, feszélyezi ha esetleg kinevetik mert a próbálkozása kudarcba fullad ergo meg sem próbálja. Feszélyezi a magas hangszín, vagy épp a suttogó beszéd, a hirtelen tett mozdulatok, a váltakozó érzelmek. Kiszámíthatatlan.

A másik probléma a hogyan? Mert Mani beszél. De önmaga mondatokat alkotni nem tud. Erre még nem érzett rá. Így azt sem tudja hogyan kellene egy gyereket megszólítani. Alíz, aki az egy éves unokahúga, sokat segít neki ebben. Alíz ragaszkodik hozzá, most már hogy totyog, mindenhova követi ahogy lenni szokott sok esetben mindig az kell ami Maninál van. Ilyenkor Mani általában felállt és elvonult, vagy finoman eltolta, de ugye Mani azt nem gondolta végig hogy azzal ha Alíz kezét arrébb tolja akkor esetleg Ő elhuppanhat. Ennek megelőzésére mi tesómmal megtanítottuk Maninak hogyan szóljon nekünk, és Alíznak is. Így most már Alízt például megszólítja. " Alíz! Nem szabad! Nene Alíz nem hagy! Szájába adott mondatok, fizikai kontaktus helyett amiket Ő maga használt az unokahúgával kapcsolatban, verbális eszközöket adtunk neki, amit felénk, és Alíz fejlődésével közvetlenül felé is közvetíteni tud.

Azt mondtam már hogy felszólítás nélkül oda megy és megpuszilja, megsimogatja a kis húgát? Bizony. Kötődik hozzá, miközben a kislány jóval kisebb nála.

Mivel mi ezeket a dolgokat látjuk, tapasztaljuk otthon, ezért én nagyon nagyon szeretnék Maninak egy olyan logopédust találni, aki vizuális erősségét, auditív memóriáját, az Ő logikai gondolkozásának menetét kiismerve segítene neki ebben. Mert biztos vagyok abban hogy az artikulációs dolgok, a hangszín problémák mellett(ami egyre kevesebb, köszönhetően a beszédértés ugrásszerű fejlődésének) tudna ezen javítani,korigálni nem is keveset.

Maninak ebben a dologban csupán egy szikrára van szüksége. Hiszen beszél, teszi ezt úgy hogy három éves korában erre esélyt sem láttak. Ahogy a pisi-bili dolognál problémát okozott egy egyszerű összekapcsolás hiánya (ha a bilibe pisilek az majd szét folyik a szobában amitől irtózom- ezt a kapcsolódási hiányt pedig a pohár víz beleöntése a bilibe oldotta meg a pelenkás plüss maci közbenjárásával), úgy itt is van, lehet nem egy,hanem  több ilyen általa félre értelmezett összekapcsolás, aminek a megfejtéséhez én kevés vagyok. Amit tehetek azaz amit folyamatosan csinálunk,bővítjük, variáljuk a mondatait az általa megélt szituációkban. Mond azt hogy, ilyenkor mond azt hogy, próbáld úgy mondani hogy. Mond utánam. Ügyes vagy. Mit is mondtál? És válaszol azt mondtam hogy... .

 

A lottók mellett most a természet és dokumentum filmeket nézzük, legutóbb a csupasz barna pókról tanultunk.(útálom a pókokat) Ma azzal fogadott az oviban, hogy adsz puszit? meg hogy van nap , kicsit megzavart most. Mert általában én szoktam puszit kérni és én kérdezem meg milyen napod volt? Vagy ezt hiányolta és azért mondta, vagy a nap szóval arra célzott amiről a csoportban beszélgettek.

Annyi minden jó tulajdonsága van, azt sem írtam még, hogy bilizünk. Minden este kakil, célirányosan, tudatosan a bilibe. Ezt is megcsináltuk. Délbe megyek most már érte, aztán együtt vagyunk, a minap mondtam éppen az asszisztens néninek hogy de jó ezt látni. Mert ugyan külön asztalnál ült, de evett, azt amit bevittem neki. (Nem azért ültetik külön mert ki van közösítve, azért ültetik külön mert a szenzoros érzékenysége azt sem engedi szegénynek hogy együtt egyen a társaival. A főtt ételek illata zavarja, otthon velünk sem szívesen étkezik együtt, évek óta csak vacsoránál, és csak akkor ha Ember is ott van. )

Mani szenzoros problémái, az egyik alulműködése, a másik túlműködése, csak rátesznek egy lapáttal a fejlődés menetére. Nagyon nehéz neki, és nekünk is.

Egy utolsó gondolat még a szenzoros érzékenységhez. Nálunk is volt farsang, be is öltözött. Olyan jelmezbe amit eltudott viselni, kockás ing, farmer, szerelő láda a kezében, bajuszt rajzoltam neki, és kobakot tettünk a fejére, Ő volt az  építész Úr. Nagyon büszke volt magára, és nagyon várta a farsangot. Azon a héten a közös csoport táncba többször is beállt. Otthon napi szinten téma volt, igyekeztem felkészíteni, hogy át lesz rendezve a csoport szoba, hogy mindenkinek ott lesznek a szülei, sőt a testvérek is, neked is ott lesz Alíz, és nene mama és anya. Érted Mani? Értette. Hangos lesz a zene, és táncolni fogtok. Lesz taps, és beszélgetés. Lesz büfé, veszünk sütit, fánkot, és ajándékot is fogsz kapni. Juhú! Határtalanul boldog volt, és izgatott. Majd eljött a nagy nap, lementünk, befizettük a belépőt, és azzal a lendülettel haza is jöttünk. Szólt hogy hangos a zene, és sokan vannak, vigyél haza. Haza érve egy órán keresztül sírt az ölembe azt mondogatva hogy nem sikerült a farsang.

Szerinted milyen érzés lehet ez? Megtudnád fogalmazni?

Vágyok valamire, elérhetném de a testem megakadályoz.